Précarité et fin de vie

« Précarité et fin de vie » est une étude visant à évaluer les problématiques sociales fragilisant le parcours des patients en situation palliative. Ce projet a été conduit par le docteur Laure Copel, médecin et chef de service de l’unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, et le docteur Ingrid Joffin, médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital Avicenne et de l’hôpital Verdier.

L’étude

L’étude a eu lieu dans 3 services d’oncologie : deux services d’hospitalisation traditionnelle de cancérologie (un service parisien et un service de Seine-Saint-Denis) et un service d’hospitalisation de jour de cancérologie parisien.

La précarité est un grand facteur de risque pour développer précocement une maladie grave mettant en jeu le pronostic vital. Il y a donc une grande coexistence entre précarité et fin de vie, mais celle-ci n’est pas pensée et les professionnels très cloisonnés. L’objectif de cette étude est de mieux connaître ces populations en précarité : évaluer le pourcentage de patients en situation précaire, caractériser au mieux cette précarité, et connaître les besoins des personnes.

Cette étude a permis d’identifier les patients en situation palliative précoce et évaluer leurs conditions sociales. Par la suite, les patients en situation de précarité ont été interrogés, sur leurs conditions de vie et l’impact négatif sur la prise en soins, sur leurs difficultés et leurs besoins.

Les projets de recherche sur la précarité en soins palliatifs dans le contexte culturel français sont encore très rares. Une première originalité de ce projet consiste de fait à ne pas ignorer cette difficulté et à chercher à en explorer les particularités. D’autre part, le sujet de la précarité et de la précarisation des patients en situation palliative a été abordé par l’Observatoire national de la fin de vie dans son rapport datant de 2014, et a apporté des pistes de travail pour une meilleure prise en charge en fin de vie de ces patients.

Ultérieurement, l’analyse des données à permis la création d’un nouveau projet, afin d’expérimenter une structure d’hébergement et de soins la plus adaptée possible à la situation de personnes en précarité sociale et gravement malades : les appartements de coordination thérapeutiques à visée palliative.

HELEBOR a apporté son soutien dans la communication du projet afin de la faire connaître dans la communauté soignante et scientifique française. Il a également contribué à la diffusion des résultats, notamment auprès des mécènes qui ont permis de mener ces travaux de recherche, mais aussi auprès des acteurs de terrain qui pourraient en bénéficier directement.