La plupart des personnes gravement malades ou en fin de vie souhaitent être soignées dans leur lieu de vie habituel. Les personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile si elles le souhaitent. En partie pris en charge par l’Assurance maladie, les soins à domicile nécessitent une coordination de professionnels de la médecine palliative et de différents intervenants pluridisciplinaires. Comment aider les personnes en soins palliatifs à rester à la maison ? 

Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Même quand leur état de santé est fortement altéré, les patients peuvent bénéficier de soins palliatifs à la maison. Cela concerne toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, dont le pronostic vital est en jeu : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, quel que soit leur âge.

Qui est concerné par la soins palliatifs ? Les soins palliatifs concernent majoritairement les personnes :

• victimes d’un grave accident souffrant de lésions irréversibles
• atteintes d’une affection de longue durée (ALD) qui subissent des douleurs intenses
• en perte d’autonomie en raison de leur pathologie incurable.

Comment bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs peuvent être proposés en complément des soins curatifs, à toute personne gravement malade qui traverse une période critique dans sa maladie. Ils servent à préserver la qualité de vie du malade et de ses proches. C’est toujours le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs à domicile en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’HAD.

La plupart des personnes gravement malades souhaitent bénéficier des soins palliatifs dans leur lieu habituel de résidence parce que cela les rassure. L‘hospitalisation à domicile a d’ailleurs un impact positif sur la santé physique et psychologique des patients. Ainsi, ils restent dans leurs habitudes quotidiennes, dans leur propre univers et avec leurs proches.

Quand mettre en place les soins palliatifs à domicile ?

Le début de la prise en charge palliative intervient :

• à un stade précoce de la maladie, en même temps que des soins curatifs
• à un stade avancé de la maladie, lorsque que les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
• au stade terminal de la maladie, lorsque tous les traitements sont arrêtés et que le pronostic vital est engagé.

La médecine palliative fait l’objet d’un travail d’évaluation régulière des besoins et des attentes du patient par les différents intervenants. Cela permet ainsi de mobiliser les bonnes ressources au bon moment afin d’anticiper l’aggravation des symptômes.

Quelle est la durée des soins palliatifs à domicile ?

La durée des soins palliatifs à domicile varie selon l’état du patient, l’avancée de la maladie, et le moment de la prise en charge en soins palliatifs. Cela peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire quelques années quand les soins palliatifs sont mis en place au stade précoce de la maladie.

Une hospitalisation peut être recommandée lorsque survient chez le patient une aggravation des symptômes ou lorsque sa situation nécessite des ajustements thérapeutiques.

Quelles sont les conditions bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

Conditions médicales et sociales

Les soins palliatifs à domicile peuvent être mis en œuvre si trois conditions sont réunies :

• il faut que le médecin estime que les soins peuvent être poursuivis à domicile et que l’état du patient le permet
• il faut que les conditions du domicile du patient le permettent
• il faut que le patient donne son accord, ainsi que ses proches.

Conditions administratives

Les conditions administratives des soins palliatifs à domicile sont :

• de résider dans une zone géographique couverte par un service d’HAD ou une équipe d’appui à domicile et des soignants libéraux
• que le service d’HAD ou l’équipe d’appui à domicile disposent d’une place.

Conditions matérielles

En plus des ressources humaines, la mise en place de matériels spécifiques reste une condition inévitable.

La personne gravement malade doit pouvoir bénéficier du matériel médical adapté à sa situation et à ses traitements, pour lui assurer hygiène, confort et sécurité. Des prestataires de services en santé (entreprises spécialisées dans les technologies médicales de soins à domicile) fournissent à la location ou à la vente, le matériel nécessaire pour le maintien à domicile.

Suivant la pathologie concernée, les équipements indispensables peuvent être :

• lit médicalisé avec accessoires (rehausseur électrique, barrière de bois coulissante, relève jambe)
• fauteuil roulant
• fauteuil de repos
• sangle lève-personne
• sur-élévateur de toilettes et/ou chaise-toilettes
• déambulateur
• broncho-aspirateur
• appareil de mesure de la glycémie capillaire
• table de lit à hauteur réglable
• pied et panier à sérum, etc.

Comment les soins palliatifs à domicile sont-ils organisés  ?

Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs à domicile sont obligatoirement dispensés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée. Elle est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :

• médecins
• infirmiers
• aides-soignants
• psychologues
• intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.)
• pharmaciens.

A ces professionnels de la médecine palliative peuvent s’ajouter des services d’aide à domicile et des auxiliaires de vie.

Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?

L’équipe aide à réaliser la volonté du patient à être soigné dans son lieu habituel de vie. Pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge palliative, les différents acteurs doivent coordonner leurs interventions.

Mobiles et très disponibles, les différents intervenants veillent à prodiguer :

• tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient
• un accompagnement général de la personne gravement malade, de ses proches, des aidants et des soignants
• un soutien relationnel et social des proches du patient.

Quel est le rôle du médecin traitant ?

Le rôle du médecin traitant est d’évaluer si le maintien à domicile est possible. C’est lui qui assure et permet la sortie de l’hôpital. Le médecin traitant est le référent de toutes les personnes qui s’occupent du patient. Il est le pivot de la prise en charge à domicile.

La mission du médecin traitant en soins palliatifs consiste à :

• informer le patient et son entourage (obligatoirement avec l’accord du patient)
• assurer la continuité des soins en passant par des professionnels de ville avec qui il est en contact
• contacter les structures d’appui si leur expertise est nécessaire
• se soucier de la situation sociale
• aider son patient à rédiger ses directives anticipées et à désigner une personne de confiance
• planifier le parcours de soins du patient
• s’assurer de l’existence de prescriptions anticipées personnalisées
• réaliser la transmission d’une fiche de liaison aux services d’urgence tels que le SAMU.

Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.

Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances :

• physiques : soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
• psychologiques : apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, et le sentiment d’injustice, la dépression
• spirituelles : adoucir les conséquences de l’atteinte portée à la dimension spirituelle du patient
• sociales : éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches.

Comment favoriser le bon déroulement des soins à la maison ?

Les questions à se poser avant de décider

Avant la prise de décision concernant le maintien à domicile d’une personne gravement malade, il convient de prendre en compte la situation dans son ensemble.

Pour favoriser le bon déroulement des soins palliatifs à domicile, certaines questions doivent être posées :

• quel temps les proches peuvent-ils accorder au malade ? Est-il suffisant pour s’en occuper ?
• quels sont les besoins exacts du patient en fonction de sa pathologie ?
• quel est le coût pour l’aménagement éventuel du domicile et le recours probable à une aide à domicile ?
• quelles sont les aides dont la personne gravement malade peut bénéficier ?
• quelle aide financière les proches peuvent-ils apporter ?
• quelle aide financière les proches peuvent-ils recevoir ?

Mesurer les possibilités et les limites de chacun

Le médecin traitant occupe une position centrale tout au long du parcours de soins du patient. Le dialogue avec la personne gravement malade, le médecin traitant et les membres de la famille permettent d’évaluer avec justesse les possibilités et les limites des soins palliatifs à la maison : aussi bien sur le plan du bien-être, de l’équilibre psychologique que sur le plan matériel et financier.

Proche géographiquement, la famille du patient doit aussi disposer de temps afin de pouvoir réaliser des visites quotidiennes.

Mettre en place des aides

(développées plus bas dans le guide)

Si les soins palliatifs à domicile sont un véritable atout pour la santé du patient, et malgré la prise en charge par la Sécurité sociale, le coût de tout ce qui peut améliorer la qualité de vie de la personne gravement malade est bien souvent un frein. Certaines aides financières permettent de favoriser le maintien à domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie grave. Des aides également humaines et matérielles existent (adaptation du logement, auxiliaires de vie, fournisseurs d’équipements spécifiques, téléassistance, etc.).

Ces aides concernent également l’aidant principal. Sous certaines conditions, il peut demander un congé de solidarité familiale indemnisé. Il peut bénéficier entre autre de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Favoriser la coordination des différents intervenants

Bien que les réseaux de santé jouent un rôle primordial de coordination, tenir un journal de bord de soins est grandement utile. Il permet également à la famille de noter quotidiennement ses actes et observations.

L’engagement des proches est un complément indispensable de l’intervention des professionnels de santé.

Anticiper les situations d’urgence

Pour répondre à la dégradation soudaine de l’état de santé d’une personne gravement malade, le médecin traitant peut rédiger des prescriptions anticipées.

Les prescriptions anticipées permettent aux professionnels de santé intervenants de trouver sur place les médicaments adaptés en cas de situation de crise.

La rédaction de directives anticipées destinées notamment aux urgentistes permet de préciser les souhaits du patient pour sa fin de vie. Arrêt de traitement, refus d’acharnement thérapeutique : ce document aidera les soignants à prendre leur décision sur les soins à donner dans le respect de la volonté de la personne gravement malade, si cette dernière ne peut plus s’exprimer.

Soins palliatifs à domicile : avantages et inconvénients

Quels sont les avantages des soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile offrent un plus grand respect de l’intimité

Les soins palliatifs à domicile donnent une plus grande liberté d’action

Les soins palliatifs prodigués à domicile donnent une plus grande liberté d’action au malade, à la famille, aux soignants et aux aidants.

La personne gravement malade est maître chez elle, elle peut vivre à son rythme et disposer de son espace de vie sans contrainte externe. Elle peut prendre ses repas qu’elle choisit au moment où cela lui convient. Elle peut profiter de son temps comme elle le souhaite et en garder le contrôle.

Les soins palliatifs à domicile sont bons pour le moral

Le fait d’être chez soi est meilleur pour le moral des personnes gravement malades. Il est moins déprimant d’être dans son foyer, auprès des siens, que dans un lit à l’hôpital. La maladie semble moins pénible et moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.

Les soins palliatifs à domicile facilitent la tâche de l’aidant

Dans le cas où la personne gravement malade est hospitalisée, les allers-retours entre le domicile et l’hôpital s’avèrent très éprouvants pour l’aidant. Passer du temps avec la personne malade à l’hôpital demande beaucoup d’organisation et d’énergie.

Si accompagner un proche gravement malade à la maison est parfois très difficile, il est constaté que cela améliore la qualité des relations interpersonnelles.

Quels sont les inconvénients des soins palliatifs à domicile ?

L’organisation du domicile pour les soins palliatifs

Matériels, équipements, environnement médico-social et localisation : les conditions de logement peuvent représenter une véritable difficulté pour le maintien à domicile de la personne gravement malade.

Effectuer certains changements pour adapter le lieu de vie, si besoin, peut devenir un inconvénient à la mise en place de soins palliatifs à domicile.

La disponibilité des soignants et des aidants

S’impliquer quotidiennement auprès d’une personne gravement malade demande du temps et de l’énergie. Prendre soin et accompagner le patient, gérer le quotidien, coordonner les professionnels et pallier aux éventuelles insuffisances : autant d’investissement qui requiert beaucoup de disponibilité.

L’état de santé du patient qui a besoin de soins palliatifs

Lorsque des complications apparaissent, que l’état de santé du patient se dégrade subitement, le domicile peut sembler inadapté à la prise en charge des situations d’urgence.

Dés lors que la personne malade requiert des soins complexes ou nécessite une attention constante, une hospitalisation, même temporaire, est conseillée. Pour le retour à domicile, il faut ensuite mettre en place éventuellement une prise en charge en HAD.

Quels intervenants assurent les soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile sont réalisés par un ensemble de professionnels de santé.: médecins, infirmiers, psychologues, paramédicaux.

Différents intervenants peuvent aussi intervenir pour proposer une approche complémentaire ou des soins de confort.

Les réseaux de santé ou les services d’HAD assurent si besoin la coordination de l’ensemble des autres intervenants auprès des patients.

Hospitalisation à domicile (HAD)

L’hospitalisation à domicile se fait sur prescription médicale.  Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.

Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)

Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des services et soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.

Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Rattachées à un établissement de santé, les EMSP accompagnent, sans se substituer à elles, les équipes de soins confrontées à des situations complexes. Elles apportent des conseils thérapeutiques pour la prise en charge de la douleur et des autres symptômes.
Elles accompagnent et soutiennent les patients, la famille et les proches.

Réseaux de santé

Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de garantir le maintien à domicile les patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.

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Quelle prise en charge pour les soins palliatifs à domicile ?

Certains patients en fin de vie préfèrent rester chez eux, plutôt qu’à l’hôpital et donc les soins palliatifs à domicile leur sont recommandés. Il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une ALD ce taux s’élève à 100 %.

La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsqu’elle dispose d’une garantie hospitalisation étendue, elle peut rembourser également les soins paramédicaux conseillés au patient.

Quelles aides pour les soins palliatifs à domicile ?

Des aides financières, matérielles, humaines peuvent être attribuées dans le cadre des soins palliatifs à domicile. Certaines de ces aides peuvent être allouées avant la prise en charge en soins palliatifs, en fonction de la situation de la personne, et être maintenues après. D’autres sont exclusivement versées dans le cadre des soins palliatifs.
Des congés et des allocations sont réservés pour le proche aidant qui accompagne une personne gravement malade en fin de vie, prise en charge en soins palliatifs.
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Aides financières

Il existe différentes aides financières pour les personnes qui souhaitent rester chez elles quand elles sont prise en charge et accompagnées en soins palliatifs.

Les départements proposent deux types de prestations pour compenser la perte d’autonomie : APA et PCH.  Ces aides ne sont pas spécifiques aux soins palliatifs, mais peuvent être cumulées avec les aides spécifiques. Pour les obtenir, une équipe pluridisciplinaire effectue une visite à domicile obligatoire. Après cette visite, un plan d’aide personnalisé peut-être attribué.

Fonds National d’Action Sanitaire et Social (FNASS)

Le FNASS est un dispositif qui apporte une aide financière dans le maintien ou le retour à domicile d’une personne gravement malade prise en charge en soins palliatifs.

Qui peut bénéficier du FNASS ?

• Les personnes gravement malades en soins palliatifs dont la prise en charge s’effectue à domicile
• Affiliées au régime général de la Sécurité sociale (CPAM) ou à une caisse assimilée,
• En fonction du revenu fiscal de référence du foyer.

Quels services sont financés par le FNASS ?

Le FNASS sert à financer des services tels que :

• une garde du malade par des prestataires certifiés
• l’achat de matériel et équipements indispensables aux soins et au confort du patient
• les médicaments non remboursés et autres compléments alimentaires.

Comment obtenir l’aide du FNASS ?

• Le dossier sera instruit par l’assistante sociale du service qui prend en charge le patient.

Pour en savoir plus
Centre National des Soins Palliatifs et de la fin de vie – FNASS.

Aides matérielles

Il existe différentes aides matérielles pour les personnes qui souhaitent bénéficier de soins palliatifs à domicile.

Aides humaines

Il existe différentes aides humaines pour les personnes qui souhaitent bénéficier de soins palliatifs à domicile.

Soins Palliatifs à Domicile : Quel est le rôle d’HELEBOR ?

HELEBOR soutient des projets innovants permettant :

• d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
• de soulager la souffrance et l’épuisement des familles
• d’accompagner les équipes soignantes dans leurs projets
• de soutenir les structures du sanitaire et du médico-social

HELEBOR agit à travers quatre programmes d’action :

• information
• approches complémentaires
• travaux de recherche et d’études
• inclusion et solidarité