Béatrice Pellegrino

Même s’il est bien difficile d’aborder la question des soins palliatifs en pédiatrie, beaucoup d’enfants et adolescents relèvent d’une « démarche palliative » si l’on considère ces soins pour ce qu’ils sont vraiment : une préoccupation constante de la qualité de vie, une attention portée au traitement de la douleur et à la prévention de symptômes pénibles, un accompagnement bienveillant de l’entourage pour « aider les aidants » afin de pouvoir, ensemble, repousser les limites …

Bien au-delà de la toute fin de vie souvent associée de façon trop restrictive aux soins palliatifs, les enfants atteints de maladies chroniques graves vont bénéficier, pendant plusieurs mois voire quelques années, de soins actifs visant à limiter les complications tout en favorisant un quotidien de qualité, de petits plaisirs et parfois de grands rêves !

Et nous sommes sans cesse étonnés par ces enfants dont le courage et la volonté ne peuvent que nous inciter à faire plus et encore mieux.

Depuis plusieurs années, HELEBOR nous a accompagnés dans cette démarche en soutenant 2 projets du CHI Poissy-St Germain en Laye : des soignants proposent désormais des massages aux patients (adultes et enfants) atteints de cancer et à leurs aidants, ainsi qu’aux enfants atteints de Drépanocytose et à leurs parents. Ces projets ont développé dans ces services l’attention au bien-être du patient mais aussi des aidants, pour en faire un axe fort dans les soins prodigués.

La satisfaction de tous renforce notre conviction que cette démarche palliative doit être précoce, parfois même dès l’annonce d’une maladie grave, pour favoriser un quotidien de qualité, le plus longtemps possible.

Merci au HELEBOR et à tous ses partenaires qui favorisent l’acculturation à des soins palliatifs centrés sur la qualité de vie du patient et de leur entourage, bien avant la fin de vie. Merci aussi à l’équipe d’HELEBOR de mettre à l’honneur le travail des soignants, en nous aidant, sur le terrain, à créer des projets qui font du bien à tous. Son expertise, sa mission active et professionnelle sont très précieuses et améliorent également la qualité de notre travail au quotidien.