Témoignages

Je soutiens HELEBOR depuis mes débuts dans la vie active. Au-delà de la mission essentielle, noble et trop confidentielle qu’il véhicule, la motivation principale de mon soutien est le constat que nous sommes tous directement confrontés à la fin de vie dès notre jeunesse : d’abord par la génération de nos grands-parents, puis par celle de nos parents et enfin par la nôtre.

Plutôt que de l’occulter, je pense que nous devons considérer la fin de vie comme faisant partie intégrante de la vie et donc nous donner les moyens de l’accompagner au mieux. Cette étape doit autant que possible être vécue de la même manière que tout le temps qui la précède : avec dignité et sérénité.

Le développement continu d'HELEBOR est bien évidemment le fruit du travail et de l’énergie de l’équipe impliquée au quotidien ; mais il témoigne aussi d’une prise de conscience de notre société de la nécessité de ne pas abandonner ceux qui se rapprochent de la fin de leur chemin sur terre.

J’espère pouvoir renforcer et compléter mon implication pour les soins palliatifs au fil des années en y consacrant du temps et de l’écoute.

La Fondation d’Entreprise Michelin a pour objet de promouvoir, soutenir, en France ou à l’étranger, des projets, des oeuvres ou des organismes d’intérêt général, dans les domaines de la mobilité durable, du sport et de la santé, de l’éducation et de la solidarité, de la protection de l’environnement, enfin de la culture et du patrimoine. Notre action de mécénat s’enrichit également du concours de parrains et de marraines, salariés de Michelin, qui s’assurent de la bonne utilisation du don.

Nous avons été sensibles à l’action concrète d'HELEBOR envers les personnes gravement malades, leurs proches, les équipes de soignants, en institution mais aussi à domicile.Face à l’accroissement du vieillissement de la population, les structures développées pour prodiguer des soins palliatifs auprès des personnes en fin de vie demeurent insuffisantes. Et, à travers les projets qu’il soutient et promeut, HELEBOR s’attache beaucoup à la dimension d’accompagnement des soins palliatifs.Aussi, sommes-nous fiers de soutenir HELEBOR à travers deux projets qui s’inscrivent pleinement dans nos valeurs humanistes que sont la solidarité et la santé. Le parrain dédié à ces projets a pu rencontrer l’équipe d'HELEBOR, et s’investit à son tour pour mieux faire connaître son action.

Voir l'interview d'Anne-Dauphine Julliand

Le groupe ADP est heureux de soutenir l’action d'HELEBOR car celui-ci remplit une mission importante pour développer des soins encore trop peu pratiqués : promouvoir et diffuser des pratiques de soins palliatifs est extrêmement précieux pour les bénéficiaires, mais leur existence et la maîtrise de leur technique sont encore trop peu connues. Le soin palliatif est un « enfant abandonné » des pratiques médicales dans beaucoup d’établissements, voire de régions, tant il se situe aux franges des grandes avenues des thérapies médicamenteuses traditionnellement enseignées dans les facultés de médecine.

La souffrance extrême, qu’elle concerne une personne en fin de vie ou un adolescent gravement atteint, est trop souvent cachée, ignorée, quand elle n’est pas honteuse. L’offre de soins palliatifs est souvent insuffisante, ce qui conduit à ce que leur demande ne soit pas révélée et ne s’exprime pas.C’est précisément parce qu’elle développe l’offre, révèle la demande et réalise un appariement qui aboutit à réduire les souffrances des malades que l’action d'HELEBOR est originale et remarquable.Soucieux d’inscrire son action de mécénat dans des actions concrètes qui améliorent en profondeur la vie de nos concitoyens, le groupe ADP a identifié cette action comme répondant parfaitement à ses critères : une action efficace et essentielle dans un domaine encore à l’écart des grandes mobilisations médiatiques et des financements publics. Je ne peux qu’encourager toutes les entreprises soucieuses de contribuer à améliorer la vie de nos concitoyens à nous rejoindre dans ce soutien.Voir l'interview d'Augustin de Romanet

La Fondation Indosuez, sous égide de la Fondation de France, a décidé de soutenir en 2015 un projet présenté par HELEBOR. En effet, le projet pilote de soins non médicamenteux conçu dans une démarche palliative par l’EHPAD des Micocouliers de Roquebrune au sein du groupe ADEF Résidences correspond à notre souhait de soutenir des initiatives ambitieuses et innovantes en faveur des personnes âgées fragilisées.

Savoir que ce projet a été sélectionné parmi de nombreux autres par l’équipe d'HELEBOR est incontestablement unplus. Nous sommes ainsi heureux de soutenir à notre façon l’action emblématique d'HELEBOR sur un sujet de société trop largement méconnu.

Même s’il est bien difficile d’aborder la question des soins palliatifs en pédiatrie, beaucoup d’enfants et adolescents relèvent d’une « démarche palliative » si l’on considère ces soins pour ce qu’ils sont vraiment : une préoccupation constante de la qualité de vie, une attention portée au traitement de la douleur et à la prévention de symptômes pénibles, un accompagnement bienveillant de l’entourage pour « aider les aidants » afin de pouvoir, ensemble, repousser les limites …

Bien au-delà de la toute fin de vie souvent associée de façon trop restrictive aux soins palliatifs, les enfants atteints de maladies chroniques graves vont bénéficier, pendant plusieurs mois voire quelques années, de soins actifs visant à limiter les complications tout en favorisant un quotidien de qualité, de petits plaisirs et parfois de grands rêves !

Et nous sommes sans cesse étonnés par ces enfants dont le courage et la volonté ne peuvent que nous inciter à faire plus et encore mieux.

Depuis plusieurs années, HELEBOR nous a accompagnés dans cette démarche en soutenant 2 projets du CHI Poissy-St Germain en Laye : des soignants proposent désormais des massages aux patients (adultes et enfants) atteints de cancer et à leurs aidants, ainsi qu’aux enfants atteints de Drépanocytose et à leurs parents. Ces projets ont développé dans ces services l’attention au bien-être du patient mais aussi des aidants, pour en faire un axe fort dans les soins prodigués.

La satisfaction de tous renforce notre conviction que cette démarche palliative doit être précoce, parfois même dès l’annonce d’une maladie grave, pour favoriser un quotidien de qualité, le plus longtemps possible.

Merci au HELEBOR et à tous ses partenaires qui favorisent l’acculturation à des soins palliatifs centrés sur la qualité de vie du patient et de leur entourage, bien avant la fin de vie. Merci aussi à l’équipe d'HELEBOR de mettre à l’honneur le travail des soignants, en nous aidant, sur le terrain, à créer des projets qui font du bien à tous. Son expertise, sa mission active et professionnelle sont très précieuses et améliorent également la qualité de notre travail au quotidien.

 

« Ma fille m’offre toujours des pivoines quand je suis à l’hôpital, j’en peux plus, […] Ce bouquet-là c’est celui de mes petits-enfants, il est beau ! » Le mot est prononcé et va permettre d’orienter le regard sur la beauté des choses, de cette patiente nouvellement arrivée, suite à un accident ischémique transitoire, sur fond de dépression chronique, épuisement physique paralysant toute action, vif sentiment d’isolement.Inspirée par ce bouquet que le personnel a préservé, stimulée et suivie par l’art-thérapeute, la patiente a mobilisé ses capacités praxiques, sa sensibilité pour l’harmonie des couleurs. Elle est parvenue à mettre à distance ses souffrances, créant une composition artistique avec des textiles. L’équipe médicale a constaté l’évolution positive de ses propos, ses attitudes et une amélioration relationnelle, tant avec les soignants qu’avec sa famille. La patiente a souhaité achever son œuvre avant son retour à domicile, soulignant : « Je suis fière de moi. Je ne savais pas où j’allais et je suis arrivée au bon but. Je me sentais pas capable, tout ça c’est repartit et j’ai envie de continuer et me faire plaisir ! »HELEBOR a permis d’adjoindre à l’équipe des soins palliatifs une art-thérapeute intervenant dans les phases aigues, chroniques ou temporaires, auprès des patients hospitalisés au sein du service. L’implication sur la durée (convention sur 3 ans) a permis une véritable collaboration au fil des prises en charges arthérapeutiques individuelles et personnalisées, dont les bénéfices sont remarqués par l’ensemble du personnel de l’établissement.A terme, il est maintenant évident que les prescriptions de séances d’art-thérapie ont de surcroît des retombées positives sur les soignants. La bonne communication interprofessionnelle porte ses fruits, et le partage d’informations génère une fluidité relationnelle bénéfique à tous.En soins palliatifs, l’art-thérapie constitue un véritable espace de ressourcement et de regain de vitalité, même dans cet espace temporel imprécis, fragile, où il y a la vie.

Pour soutenir les actions menées par HELEBOR, la société de gestion du groupe Meeschaert propose une solution de placement innovante. En effet, depuis janvier 2018, un épargnant peut investir dans le FCP Ethicare, pour donner du sens à ses investissements sans se déposséder de son capital.

Cette solution reflète très concrètement la stratégie menée par notre groupe familial, qui pourrait être résumée en deux mots : éthique et partage.Ils retracent à eux seuls l’histoire et la raison d’être de notre groupe :- après la guerre déjà, mon grand-père, fondateur de notre entreprise, traversait l’Atlantique pour lever des fonds aux Etats-Unis destinés à reconstruire des églises,- dans les années 80, mon père répondait aux préoccupations d’une religieuse d’investir de façon cohérente avec sa foi et ses valeurs en créant le premier fonds éthique français,- à notre tour aujourd’hui, toutes nos équipes se mobilisent pour développer le FCP Ethicare, accompagnant ainsi les projets d'HELEBOR.Le FCP Ethicare, géré selon une méthodologie de sélection ISR (Investissement Socialement Responsable), illustre l’utilité de la finance : investir dans des entreprises qui contribuent au bien commun (c’est l’investissement socialement responsable) et faire en sorte de partager la performance pour être utile au plus grand nombre.C’est pourquoi notre société de gestion fait don au HELEBOR d’une part significative des frais de gestion du fonds Ethicare.

B2V est aujourd’hui un des acteurs de la protection sociale à taille humaine, en capacité d’offrir une réponse innovante aux attentes de chaque client. Les 550 collaborateurs du Groupe mettent leurs compétences au service des entreprises, salariés et retraités dans tous les domaines de la protection sociale : retraite complémentaire, prévoyance, santé, action sociale.Nous sommes ainsi présents à toutes les étapes clés de la vie. La solidarité est une valeur essentielle pour le Groupe et depuis toujoursnous menons une politique d’action sociale très active adaptée aux situations personnelles de chacun.

Dans ce cadre, les instances de nos institutions ont été sensibles à l’engagement d'HELEBOR auprès des porteursde projet qui conduisent des actions innovantes et de grande utilité sur le terrain. Contribuer de manière concrète à l’amélioration de la prise en charge des patients et au soutien des familles confrontées à l’accompagnement d’un proche atteint d’une maladie grave : cesobjectifs s’inscrivent dans le droit fil de nos missions et font écho aux valeurs d’entraide et de solidarité que nous partageons.C’est pourquoi nous avons clairement considéré l’opportunité pour notre Groupe de pouvoir apporter notre soutien au développement desactivités d'HELEBOR. Nous sommes fiers de cet engagement à ses côtés.

Groupe professionnel, AGRICA a été créé par et pour le monde agricole. Il constitue l’espace unique où se rencontrent et échangent les acteurs de la production, des coopératives et de l’ensemble des services dédiés au monde agricole. AGRICA est l’interlocuteur privilégié des entreprises et des salariés agricoles en matière de retraite complémentaire, d’épargne, de prévoyance, de santé et de prévention.La solidarité, la proximité et l’innovation étant au cœur de ses valeurs et de ses actions, le Groupe AGRICA mène une politique d’action sociale active que ce soit sous forme d’aides financières directes ou par son soutien et son investissement dans des projets à forte valeur ajoutée sociale.

L’accompagnement des moments de vulnérabilité et le soutien aux aidants familiaux font partie de ses axes forts : soutenir moralement et physiquement, soulager et améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants, proposer des moments de répit… Être présent tout au long de la vie.

Il est donc tout naturel que le Groupe AGRICA soutienne HELEBOR, acteur reconnu et incontournable, à travers un projet d’approches complémentaires à domicile intégrées à l’offre de soin et proposées aux personnes gravement malades et à leur proche aidant dans 7 départements de Midi-Pyrénées. Nous sommes heureux de ce nouveau partenariat.

© V.Couteron/AGRICA

Voir la vidéo du partenariat

La cause des soins palliatifs me touche tout particulièrement. D’ailleurs, j’ai été pendant 2 ans accompagnant bénévole en soins palliatifs dans une unité de soins palliatifs en Ile de France.Il est essentiel et urgent de développer les soins palliatifs en France afin de donner accès à tous ceux et celles qui en ont besoin. La médecine palliative permet de soulager les douleurs physiques et d’apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. C’est pourquoi j’ai décidé avec ma famille de soutenir la démarche d’HELEBOR qui répond à deux objectifs forts, la propagation de la culture palliative qui est un besoin fondamental dans la société d’aujourd’hui ainsi que l’innovation. Dans le champ des soins palliatifs, beaucoup de domaines doivent être encore explorés. C’est pourquoi, il faut continuer d’innover, le terrain en a besoin et je l’ai vu moi-même. Un jour ou l’autre, chacun d’entre nous pourra être concerné de près ou de loin. La prise en charge d’une personne malade en soins palliatifs relève aussi d’une démarche de société avec un lien social très fort entre les personnes malades, les familles, les proches et les soignants. Il y a des personnes qui consacrent leur vie, leurs talents à explorer cette dernière phase de la vie. HELEBOR en fait partie et donc si vous avez les moyens et l’envie, n’hésitez pas à soutenir son action !Je me suis moi-même engagé à soutenir l’action d’HELEBOR sur plusieurs années pour l’accompagner dans son changement d’échelle et lui permettre de répondre plus largement aux attentes des équipes soignantes sur le terrain. Améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches est plus que nécessaire ; cela ne peut attendre. Je vous encourage à soutenir HELEBOR afin qu’il puisse développer son action plus largement.

Pourquoi l’action conduite par HELEBOR relève-t-elle d’un sujet sociétal majeur ? C’est d’abord une question philosophique : la crise de la Covid-19 a montré que nos sociétés ne savent plus gérer le rapport à la mort. Ensuite c’est une question humaine car la même crise montre que la réponse technocratique, la transformation de l’individu en dossier est inefficace et angoissante. L’action d'HELEBOR est un enjeu sociétal car s’occuper de la fin de la vie, c’est s’occuper de la place de l’individu dans la société. Le Groupe Pierre Fabre soutient l’action d'HELEBOR depuis plusieurs années et de manière originale ? Pouvez-vous nous en dire plus ?Le Groupe Pierre Fabre est très investi dans la recherche contre les cancers, mais aussi dans la mise au point de produits de soin de la peau ou d’hygiène bucco-dentaire qui soignent les patients ou les aident à mieux supporter leurs soins.  Par ailleurs, c’est le seul groupe français de santé détenu par une Fondation reconnue d’utilité publique, la Fondation Pierre Fabre, et qui a aussi deux fondations d’entreprises.L’une d’entre elles,  la Klorane Botanical Foundation, a d’abord accompagné, par du mécénat de compétences, la création du jardin thérapeutique de la Maison de santé Marie Galène. Puis Eau Thermale Avène a mis en œuvre un programme de formation en soins de la peau pour les personnes atteintes de maladies chroniques. C’est tellement dans notre raison d’être : « A chaque fois que nous prenons soin d’une seule personne, nous rendons le monde meilleur. » Enfin, HELEBOR nous a proposé de nous associer à l’opération de remerciements aux soignants. Nous avons aidé plus de 200 établissements hospitaliers en dons divers (gels, masques, blouses, etc.) depuis le début de la crise de la Covid-19, cette dernière action était naturelle pour nous. HELEBOR fête ses 10 ans d’activité. Quels sont pour vous les points forts de cette structure et comment la qualifieriez-vous ?Ce que j’aime beaucoup dans le mode d’action d'HELEBOR, c’est qu’il permet de monter des projets à taille humaine, en s’appuyant sur des équipes de terrain. HELEBOR contribue à diffuser la culture palliative, qui était moins développée en France que dans d’autres pays. Par ailleurs, HELEBOR permet de financer des projets de recherche en médecine palliative. Ce qui est essentiel, car il s’agit bien d’une discipline médicale, très moderne, car inter-disciplinaire. Or il n’y a pas de progrès médical sans recherche. Grâce à toutes celles et ceux qui œuvrent au sein d'HELEBOR, la fin de vie fait définitivement partie de la vie. 

© Groupe Pierre Fabre - Emmanuel Grimault

IRP AUTO est le groupe de protection sociale des services de l’automobile. Nous accompagnons nos clients tout au long de leur vie : vie active, vie de famille, accompagnement des projets, soutien en cas de difficulté, retraite active et accompagnement de la fin de vie.

A chaque étape, nous avons à cœur d’apporter écoute, conseils et solutions. Nous apportons une attention particulière à l’amélioration de la qualité de vie de nos aînés.IRP AUTO propose dans le cadre de son action sociale des actions favorisant le bien vieillir et la prévention de l’autonomie : organisation de séminaires pour les nouveaux retraités, d’ateliers informatique et de formation aux nouvelles technologies, d’ateliers sécurité routière, de conférences « Bien vivre avec son âge », de séminaires sur le droit de la famille et de gestion du deuil.Ces actions rassemblent chaque année plus de 5 000 retraités.

En juin 2019, IRP AUTO a choisi d’être partenaire d'HELEBOR pour plusieurs raisons. Nous avons des préoccupations communes, un souci d’agir efficacement là où les besoins sont importants. Ensuite, nous apprécions les méthodes de travail d'HELEBOR : la sélection des projets sur des critères stricts d’utilité sociale, d’impact et de viabilité économique nous permet de nous engager sereinement en étant sûrs que les objectifs seront atteints.

Enfin, et c’est un point important, HELEBOR sélectionne des projets d’innovation sociale et leur donne les moyens de se structurer.Nous progressons ensemble pour le bien-être des aînés et des proches aidants.

 

Vous soutenez l’action d'HELEBOR depuis 3 ans, pourquoi ?Pour les institutions de retraite KLESIA, l’engagement d'HELEBOR en faveur de l’accompagnement de l’avance en âge et des aidants, se prolonge jusqu’à l’accompagnement de la fin de vie et même du deuil, pour les proches concernés et leurs aidants. Ainsi, pour  offrir le meilleur soutien dans ce chemin difficile aux personnes malades, et leur permettre de se concentrer, autant que possible, sur les moments de vie restant avec leurs proches, KLESIA a décidé de s’engager auprès d'HELEBOR pour faire émerger et porter des projets allant dans ce sens.Vous avez décidé cette année de vous engager davantage et avez créé un partenariat nouveau avec HELEBOR sur un gros projet à destination des aidants. Comment celui-ci se concrétise t-il ?Dans l’accompagnement de la fin de vie, les aidants familiaux mais aussi les professionnels sont en première ligne. Et bien souvent, ils ne disposent pas de toutes les informations, de la connaissance de tous les dispositifs qui pourraient permettre au proche concerné et à ses aidants d’avoir les soutiens les plus adaptés pour vivre ce moment. Hors, ces dispositifs sont étroitement liés avec les territoires et les actions déployées localement. Aussi les Institutions de retraite KLESIA ont souhaité renouveler leur soutien à HELEBOR pour la mise à jour des 13 guides régionaux des soins palliatifs. Permettre au plus grand nombre, par des formats papiers et aussi dématérialisés, de trouver les dispositifs et informations répondant à leurs besoins est essentiel. La nouveauté de notre partenariat est que les informations de ces guides vont venir nourrir la plateforme maboussoleaidants.fr, une initiative pilotée par le Groupe KLESIA sous l’égide de la Fédération AGIRC-ARRCO  pour soutenir les aidants familiaux et leurs proches.HELEBOR fête ses 10 ans d’activité. Quels sont pour vous les points forts de cette structure et comment la qualifiez-vous ?HELEBOR a la singularité d’accompagner en son sein des projets autour des soins palliatifs, de les accompagner tant sur la recherche de financements que sur la méthodologie et le suivi des projets, pour leur donner toutes les chances de croître et de transformer l’essai.HELEBOR prend aujourd’hui un virage d’ampleur, pour amplifier son impact, en professionnalisant la structure, et en portant elle-même des projets en propre, à l’échelle du territoire national, pour compléter les dispositifs territoriaux et démultiplier son impact. Bravo ! C’est nécessaire, et je souhaite à HELEBOR grande réussite. 

Saft est une entreprise française créée en 1918, spécialisée dans la conception, la fabrication et la commercialisation de batteries de haute technologie pour l’industrie. Saft travaille notamment pour les secteurs de l’aéronautique, du ferroviaire, de l’espace et la défense, des énergies renouvelables et des télécoms.Conscient de ses responsabilités vis-à-vis de la société au sens large et au plan local, Saft joue également un rôle actif auprès des communautés locales en soutenant différentes initiatives sociales, environnementales et humanitaires. Le Groupe participe à ce titre à des actions au bénéfice des personnes handicapées, des seniors et des personnes malades, ainsi que d’associations de recherche médicale et d’ONG.

Nous avons été très sensibles à l’action et l’engagement d'HELEBOR et à la qualité de l’équipe. L’exigence, la rigueur et le professionnalisme que ce Fonds met en oeuvre dans la sélection et l’exécution des projets nous a convaincus de l’excellence de sa démarche, soulignée notamment lors de la célébration de ses 5 ans. Nous avons entendu sa volonté de développer ses axes transversaux au domicile et dans le médico-social.C’est pourquoi nous sommes heureux de soutenir l’action d'HELEBOR à travers des projets dédiés aux personnes âgées, et notamment en Ehpad.

Si j’ai découvert le travail d'HELEBOR par le biais d’un ami proche, son action a tout de suite fait résonance à ma propre expérience d’accompagnement des personnes en fin de vie. En décembre 2012, j’ai perdu mon grand-père maternel dont j’étais très proche et les mois qui ont conduit à son départ ont été très douloureux pour lui et pour toute notre famille. Le deuil de mon grand-père m’a profondément questionné sur le rapport de notre société avec la mort, la souffrance et le départ des personnes qui nous sont proches. Je soutiens donc pleinement l’action d'HELEBOR qui permet de redonner toute sa dignité aux derniers instants de ceux qui nous quittent. J’ai choisi le don mensuel car je pense qu’un projet comme celui d'HELEBOR se soutient dans la durée. Je soutiens de même d’autres projets qui me tiennent à cœur, même s’il m’arrive de faire des dons ponctuels. 

Lorsque vous nous avez présenté votre projet, j’ai été frappé par son originalité. […] En se mettant au service des acteurs intervenant sur ces questions, en hébergeant différents groupes de travail thématiques, vous faites le pari d’une démarche […] globale, ce qui me semble à la fois ambitieux et tout à fait pertinent. Je sais que vous souhaitez également accomplir des efforts particuliers de communication autour des soins palliatifs, auprès des spécialistes comme du grand public.

C’est cette diversité des domaines d’intervention du Fonds qui a retenu toute notre attention et qui, je le crois profondément, est nécessaire pour développer le recours aux soins palliatifs qui constituent un progrès majeur pour nos sociétés.Voir l'interview d'Henri de Castries

Malakoff Médéric partage avec HELEBOR le constat que les soins palliatifs sont encore trop méconnus dans notre pays. Pourquoi ? Les causes sont sans doute diverses et certaines sont plus irrationnelles que d’autres : il y a sûrement une peur liée à l’expression soins palliatifs très associée à la mort ; un besoin de préserver ce qui relève de l’intime ou de convictions personnelles ; et enfin une méconnaissance des prises en charge parfois complexes car intégrant des dimensions médicales, psychologiques voire religieuses.

Nous nous retrouvons dans la démarche globale que propose HELEBOR : mettre la dignité de l’homme au premierplan, faire appel et coordonner plusieurs expertises, soutenir l’ensemble des acteurs engagés sur ce sujet (associations, structures médicosociales...).Compte tenu des progrès de la recherche et de la médecine, nous devons trouver les moyens d’apporter des réponses adaptées à la souffrance du malade et au besoin de soutien de l’entourage. C’est notre devoir de groupe de protection sociale de devenir aussi acteur de ces sujets.Voir l'interview d'Hugues du Jeu

Si JCDecaux a choisi de soutenir HELEBOR, c'est tout d'abord pour lutter contre le tabou de l’accompagnement de la fin de vie.Dans une société qui rêve de « la mort de la mort », on oublie trop souvent ceux qui souffrent physiquement et psychologiquement ainsique leurs proches qui ont la lourde mission d’essayer de les soulager.Avec le vieillissement de la population, nous serons de plus en plus confrontés à cette terrible réalité. HELEBOR, fort de sa volonté d’innover, a, en 8 ans, soutenu 76 projets. Je crois que c’est ainsi que les soins palliatifs se développeront en France, améliorant par là même la qualité de vie des malades.

JCDecaux est sollicié quotidiennement par des associations très méritantes et considère de son devoir de faire preuve de générosité en leur offrant de l’espace pour leur donner la visibilité qui souvent leur manque. Concernant HELEBOR, j’ai été convaincu par l’engagement et la passion de son directeur général, Laetitia Dosne, et par la rigueur de son fonctionnement qui garantit l’allocation des financements aux projets les plus pertinents.JCDecaux a décidé d’offrir à HELEBOR sa 1re campagne de communication extérieure avec la mise à disposition gracieuse de faces 2m² dans toute la France. Nous souhaitons ainsi faire mieux connaître HELEBOR et susciter des dons qui lui permettront de soutenir encore plus de projets.

Voir l'interview de Jean-Dominique Senard

Je m’appelle Laura Mercier.  J’ai créé la ligne de cosmétiques du même nom. Mais bien longtemps avant que je me lance dans cette aventure et lorsque j’étais étudiante en art, j’ai rencontré un homme formidable : Gilbert Desfosses. Depuis il est toujours resté un grand ami. J’ai une profonde admiration pour sa ténacité dans la création et l’évolution des soins palliatifs en France au sein des hôpitaux.Quand je suis partie aux Etats-Unis et que j’ai eu l’opportunité de pouvoir faire un don annuel à HELEBOR par le biais de ma société, il m’a semblé tout naturel de le faire. L’action d'HELEBOR me semble importante et évidente. Par le passé, j’ai été malheureusement témoin du manque de support et d’organisation autour des personnes malades graves et/ou en phase terminale, en particulier en ce qui concernait la gestion de la douleur. Le simple fait que des centres organisés pour les soins palliatifs existent aujourd’hui dans beaucoup d’hôpitaux est capital pour une meilleure prise en charge. Ceux qui n’en n’ont pas peuvent faire appel à des équipes mobiles de soins palliatifs et là encore c’est une grande réussite.Néanmoins, il me semble qu’il y a encore trop de réticences dans certaines structures hospitalières à intégrer la médecine palliative, sans doute par manque de budget, mais parfois aussi par manque de conviction ! On parle de support, d’accompagnement bien sûr physique et psychologique. Mais la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs, c’est aussi le quotidien avec la rencontre d’artistes, la musique, la sophrologie, la socio-esthétique, etc. Dans certains hôpitaux, il est possible aussi d’organiser des lieux de repos et de rencontres avec la famille, notamment lorsque les personnes malades sont en phase terminale. Il est crucial de continuer à développer les soins palliatifs en France. Il est de notre responsabilité de soutenir toutes ces équipes incroyables qui se battent sans faillir depuis des années.C’est pourquoi je considère que le rôle d'HELEBOR, depuis 10 ans maintenant, est vraiment important. Il permet de soutenir les équipes soignantes dans leurs projets qui contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches. De plus, HELEBOR fédère et rassemble des acteurs du monde économique et de la santé pour travailler ensemble et promouvoir le développement de projets de soins palliatifs. C’est une belle réussite et il faut continuer, nous entreprises, de soutenir leur action.

Pourquoi avez-vous décidé de mettre en place l’arrondi sur salaire au sein du Groupe ADP ?

Nous avons décidé il y a 5 ans, avec Augustin de Romanet, de mettre en place au sein du Groupe ADP une véritable politique d’engagement des collaborateurs.Je me souviens que, lors de mon entretien de recrutement avec lui, il avait beaucoup insisté sur cette dimension de la stratégie de mécénat qu’il me demandait de mettre en place. C’était pour lui un axe majeur (que nous partagions) car il est convaincu qu’un collaborateur engagé est un collaborateur heureux !Petit à petit, les programmes se sont mis en place, et c’est assez rapidement que proposer l’arrondi sur salaire à l’ensemble des salariés du Groupe nous a semblé une forme d’engagement simple, facile, direct mais essentiel pour soutenir des associations avec qui, par ailleurs, nous ne sommes pas toujours en partenariat via la fondation ADP.

Quel est l’impact sur les salariés ?

Ils donnent pour une cause qui leur tient à cœur ! Naturellement, ils se sentent utiles du coup.Tous n’ont pas forcément ni le temps ni l’envie d’avoir un engagement plus poussé. Et c’est l’enjeu, nous semble-t-il, de dire à des collaborateurs : « Même avec quelques centimes d’euros chaque mois, vous pouvez aider une association qui intervient sur le terrain et changer la vie de nombreuses personnes. » Cela peut paraître insignifiant comme cela de donner quelques centimes ou quelques euros… Alors qu’au contraire, les petits ruisseaux font de grandes rivières, ne l’oublions jamais.L’arrondi a été lancé chez ADP quelques mois avant la mise en place de l’impôt à la source et d’aucun s’inquiétait de faire quasiment se chevaucher des moins et des moins sur la fiche de paie…Nous avons fait le pari que cela marcherait quand même, puisque de toute façon l’arrondi sur salaire est une démarche personnelle et volontaire du collaborateur (l’impôt à la source non !). Bref, nous avons eu raison de ne pas nous inquiéter, le programme a très bien marché !

Pourquoi avoir décidé de soutenir l’action d'HELEBOR ?

Contrairement à la fondation qui a une thématique bien définie (la lutte contre l’illettrisme et le décrochage scolaire), nous souhaitions plutôt proposer des associations sur des thématiques différentes : la santé, l’environnement, etc. Une fois que l’on a dit cela, encore faut-il sourcer des associations sérieuses, dont l’action à impact parle aux salariés, et concrètes sur le terrain. Nous avons, quand nous proposons ce type de programme, une responsabilité importante sur la qualité des actions menées par les associations.HELEBOR nous a convaincus de la qualité de son travail et des projets financés. J’ai eu de nombreux échanges avec Laetitia Dosne. Je me suis renseignée auprès des hôpitaux où HELEBOR porte des actions (les retours étaient tous très bons). Par ailleurs, nous étions quasi certains que l’objet d'HELEBOR parlerait à un grand nombre de collaborateurs. Nous ne nous sommes pas trompés puisque, des 5 structures qui sont proposées dans le cadre de l’arrondi sur salaire, c’est HELEBOR qui remporte le plus d’arrondis…

Avez-vous eu des témoignages de vos salariés sur leur soutien à notre action ?

Oui, j’échange souvent avec les collaborateurs qui sont dans nos programmes d’engagement. Certains sont venus me remercier d’avoir mis dans ce programme d’arrondi HELEBOR. J’en ai donc déduit que, chaque mois, leurs centimes d’euros de salaire vous étaient destinés… Rappelons-nous que c’est un système volontaire, mais quasi « anonyme ». Ni moi, ni le président d’ADP, ni le DRH ne savons qui donne, combien ou à qui ! C’est bien normal et nous ne cherchons surtout pas à le savoir. Les personnes qui nous ont remerciés m’ont parfois parlé d’expériences hospitalières personnelles, familiales, ou de proches et leurs souhaits de participer au mieux-être des malades. C’est effectivement une façon concrète de le faire, discrètement, sans tambour ni trompette, mais simplement, efficacement…

 

©Jean-Pierre Gaborit

Bristol-Myers Squibb est heureux d’avoir pu soutenir ce projet très innovant de l'aire de jeux inclusive à l'hôpital Necker-Enfants malades. Chez Bristol-Myers Squibb, notre raison d’être est de proposer un accompagnement global des enfants et de leurs familles, fondé sur un objectif d’équité d’accès aux soins et une prise en compte des besoins réels des enfants et des familles pour améliorer leur qualité de vie.

Parce que notre ADN, c’est de croire à la vie, au possible, à l’équilibre du corps et de l’esprit.Que cette aire de jeux permette aux enfants de sortir de leur isolement, soit la source de nombreux moments de joie, de rires et d’insouciance recouvrée, et qu’elle leur offre une parenthèse enchantée dans leurs parcours d’hospitalisation, souvent bien difficiles !

Si j’ai accepté de faire partie du comité scientifique d'HELEBOR, c’est, d’une part, parce que cela m’intéressait de participer, par mon regard et mon expérience, à la sélection de projets susceptibles d’améliorer l’accès de tous aux soins palliatifs et surtout la qualité de ces soins, mais aussi, parce que sa mission n’est pas seulement de sélectionner des projets innovants mais de les accompagner dans leur mise en oeuvre, et ceci jusqu’à leur aboutissement. Cet accompagnement pointu me semble essentiel, garant de la bonne utilisation des fonds, mais aussi de la mise en oeuvre effective des projets et du respect des calendriers proposés.

Je dois dire que je soutiens d’autant plus HELEBOR que ceux qui le gèrent, aussi bien au sein du conseil d’administration, du comité scientifique que de l’équipe opérationnelle, sont des personnes dont je connais et apprécie la qualité et la probité. Cette structure, faut-il le rappeler, est la seule de ce type en France.

Dans le cadre de sa politique de mécénat, le groupe Bouygues s’est investi depuis le début dans la recherche contre les maladies rares. En 2022, nous avons souhaité soutenir HELEBOR aux côtés d’autres associations, et en particulier la création de la première plateforme nationale de recherche clinique et fondamentale consacrée à la douleur de l’enfant : PRELUDE. En effet, cette souffrance des plus petits n’est pas acceptable dans un monde qui a les moyens d’innover. Protéger les plus vulnérables, protéger ceux qui parfois ne peuvent même pas exprimer cette douleur nous a semblé une priorité. De plus, les avancées scientifiques qui en découleront pourront ensuite servir au plus grand nombre : un projet à large impact donc.

 

Pouvez-vous rappeler en quelques mots le concept du jardin thérapeutique des sens ?

A l’origine de ce projet, une idée, celle de trois soignantes de l’établissement,  qui, à l’issue des travaux d’extension de l’établissement en 2013,  se saisissent du patrimoine historique du Parc pour tracer un nouveau chemin à l’histoire de notre Maison : celle d’accompagner la démarche de soins, le bien être des patients, des professionnels et des bénévoles, en proposant le Jardin comme outil thérapeutique à la prise en charge des patients et de leurs proches, afin de les aider à trouver du sens, à avancer malgré la maladie et la dépendance, et à vivre pleinement l’instant présent.

Structuré autour des 5 sens, le jardin est conçu comme un parcours initiatique à la fois apaisant et soignant pour permettre un réinvestissement du corps, la (re)décou­verte de sensations, un espace pour entrer en relation avec une population composée majoritairement de personnes âgées en perte d’autonomie ou en fin de vie mais aussi de personnes atteintes de maladies graves et évolutives.

Convaincus du bien-fondé de cette approche non-médicamenteuse, soucieux du bien-être de la personne et de ses émotions dans les pratiques de soins, la réhabi­litation du Jardin devient alors une nouvelle opportunité, parfaitement intégrée dans notre démarche de dévelop­pement durable et politique RSE.

Quels sont les bienfaits sur la vie des résidents et des soignants ?

Pour les patients, l’hospitalisation est source de nombreuses souffrances, de perte de repères et quelquefois, de questions existen­tielles.

Dans ces moments difficiles, tant sur le plan émotionnel que physiquement, le jardin semble être un excellent moyen de s’extraire des difficultés de leur quotidien. C’est un endroit privilégié pour marcher, reprendre contact en douceur avec l’extérieur, s’imprégner d’une autre am­biance, partager des moments en famille.

Le Jardin des Sens est le fruit d’un travail en pluri et interdisciplinarité.

Avez vous une belle histoire / anecdote à nous partager au sujet du jardin Marie Galène ?

A son initiative, Michel Colle (ancien pédiatre et historien) a signé un livre documentaire sur l’histoire du Quadrille (notre quartier)  à Caudéran, offert à l’issue de l’inauguration du Jardin. Par ce geste, il a offert un testament unique à la Maison de Santé Marie Galène, permettant d’enraciner la réhabilition du Jardin comme le témoin du patrimoine culturel et historique de la ville de Bordeaux et particulièrement du quartier de Caudéran. C’était aussi l’occasion pour cet homme de sciences et de lettres de sceller pour la première fois, l’alliance des deux passions qui ont guidés sa vie : celle de la pratique de la médecine pédiatrique et celle de la quête de ses ancêtres comme le moyen de nous souvenir que, comme l’écrivait Honoré de Balzac dans la Recherche de l’Absolu, «Pour l’homme, le passé ressemble singulièrement à l’avenir. Lui raconter ce qui fut, n’est-ce pas presque toujours lui dire ce qui sera ?»

 

La rencontre avec l’artiste plasticien Julien Mouroux a permis  à la Maison de Santé Marie Galène de formaliser, avec l’œuvre «la Déferlante» cette conception dynamique dans laquelle l’établissement a voulu incarner autant son engagement dans une démarche de développement durable qu’un accès à la culture pour tous. Soumis à la pression des enjeux liés au renouvellement urbain, ce refuge de diversité biologique offre  un lieu de rencontre entre l’Homme et la Nature. Exemples de résilience et de générosité, les plantes vagabondes et pionnières y foisonnent et sont la matière première de son propos sur la vie de la Terre. Qu’ils soient éphémères ou pérennes, son travail questionne le paysage et les dynamiques qui l’animent ; ils sont une invitation à changer de regard, à tisser de nouveaux liens avec son environnement quotidien.

 

Quel a été le rôle d'HELEBOR dans la création du jardin ?

Le Jardin des Sens est aussi la marque d’un engagement responsable et sociétal fort, au vue des sou­tiens financiers reçus des très nombreux donateurs (particuliers, mécènes, Œuvres et Fonda­tions)  pour financer en totalité les 127 500€ d’investissements nécessaires.

HELEBOR a le premier, soutenu, grâce à son partenariat avec le Groupe B2V, la réalisation de ce jardin. Il nous a aussi donner la possibilité  de bénéficier d’un mécénat de compétences de Klorane Botanical Foundation ainsi que d’une mise en réseau importante…! Il a largement communiqué sur le jardin dans tous ses outils de communication et lors de ses nombreuses  rencontres. HELEBOR nous a également recommandé auprès d’autres porteurs de projet et notre jardin est devenu une référence auprès des acteurs de soins palliatifs…

A ce propos, j’ai eu la chance d’être la marraine du Jardin Extraordinaire de Jeanne Garnier à Paris !

Voilà plusieurs années que la Fondation Bettencourt Schueller connaît HELEBOR, le soutient pour deux projets et avance avec lui. Cette expérience illustre la volonté de la Fondation de s’engager aux côtés de ceux qui sur le terrain agissent au service de l’homme et refusent la fatalité de l’exclusion sous toutes ses formes. Elle accompagne dans la durée des associations qui mettent en œuvre avec énergie des solutions originales et très innovantes en matière de solidarité et de santé publique.

Nous apprécions particulièrement l’approche pragmatique et sans idéologie d'HELEBOR, qui mène des actions de communication et de sensibilisation, qui cherche à valoriser les acteurs engagés et identifie et soutient des projets innovants en matière de soins palliatifs. Les équipes d'HELEBOR nous ont par ailleurs permis des rencontres de personnalités exceptionnelles portant des projets capables d’avoir un impact significatif sur la prise en charge en soins palliatifs. La Fondation Bettencourt Schueller a un intérêt évident à ce partage, à ces échanges et à cette mise en réseau.Le premier projet que nous avons soutenu concerne un vrai besoin, encore trop peu développé : les séjours de répit pour les familles d’enfants suivis en soins palliatifs. Ces séjours doivent permettre aux familles de se reposer ensemble, de recréer du lien dans les fratries secouées par la maladie de l’un des leurs. Cette démarche apporte un bol d’oxygène dans un univers où la maladie prend souvent toute la place.Le deuxième projet que nous soutenons verra bientôt le jour. Il s’agit d’un film réalisé par Anne-Dauphine Julliand et qui donne la parole aux enfants suivis en soin palliatifs. Le ton est franc, direct, sans faux semblant. Parfois drôle, ou plus profond. Nous apprécions la façon dont le film montre avec finesse que les soins palliatifs concernent tous les âges, qu’ils peuvent être associés à des moments de joie partagée, de tendresse, bien que les personnes touchées vivent des situations très difficiles.Car même si il s’agit de fin de vie, les soins palliatifs sont bien ancrés dans la vie. Nous sommes très fiers de participer à ce film et espérons qu’il permettra au plus grand nombre de découvrir, grâce à ces témoignages d’enfants, la réalité des soins palliatifs.La Fondation apprécie aussi particulièrement la très bonne connaissance qu’a HELEBOR des acteurs engagés, ainsi que sa capacité de mise en réseau, d’échange de bonnes pratiques. Cela rejoint notre vision que les échanges et le partage permettront d’atteindre ensemble des objectifs ambitieux.Grâce à l’équipe d'HELEBOR, nous avons ainsi pu rencontrer l’équipe de L’Envol avec qui nous soutenons cette année des séjours de thérapie récréative pour les enfants malades.C’est ainsi que nous avons aussi rencontré la Fondation France Répit qui va bientôt ouvrir une maison de répit pour les aidants familiaux en région lyonnaise...Ainsi la Fondation Bettencourt Schueller est heureuse de soutenir l’action d'HELEBOR.

La démarche d'HELEBOR présidé par le Docteur Laure Copel nous paraît pertinente parce que collective.

L’action d'HELEBOR fédère des acteurs privés et associatifs autour d’une sélection de projets bien conçus - ce qui fournit une aide précieuse aux mécènes désireux de soutenir cette cause. Surtout, cette démarche collective est une nécessité si l’on souhaite avoir un impact efficace sur l’humanisation des soins apportés en fin de vie.

KORIAN, leader de la prise en charge du Grand Age et de la fragilité en Europe, a décidé en 2017 d’investir dans EthiCare® dans le cadre de sa démarche de responsabilité sociétale.L’accès aux soins palliatifs reste encore trop difficile et limité en France, et beaucoup de structures médico-sociales ont du mal à obtenir le soutien d’équipes formées et aguerries pour accompagner les derniers jours des personnes qu’elles reçoivent.

Chez KORIAN, nous faisons de cet accompagnement une priorité et formons nos soignants à l’approche palliative.Pour tout cela, les investissements dans le fonds de partage EthiCare® sont une aide précieuse et nous sommes fiers d’y contribuer.Il a été créé par HELEBOR qui œuvre, à travers le développement de projets, à améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches. HELEBOR vient de remporter le prix des Couronnes Agefi 2019 pour la meilleure initiative en matière de gestion financière menée par une fondation ou un fonds de dotation.

© Jean-Christophe Marmara_Figarophoto

La biographie hospitalière a 10 ans déjà et il est des compagnons de route qui jalonnent avec plus ou moins de vigueur et investissement personnel l’histoire de la démarche. HELEBOR fait partie de ceux qui, avant même que l’élan ne se fasse ressentir pleinement, étaient déjà à nos côtés. Pour eux, une évidence. Pour nous, une chance.

Le soutien a été de prime abord localisé sur une équipe, un Passeur, un lieu. Il s’agissait pour les uns et les autres de se permettre le temps de l’observation, d’avoir aussi un certain recul et de créer un lien de confiance sans lequel rien n’est possible. Ce fut chose faite avec Magali Verdet et l’équipe du service de soins palliatifs du CHU de Cergy-Pontoise. Premier jalon posé d’un partenariat qui, nous le pressentions, était bâti pour durer et s’inscrire au long cours.Il faut bien avouer que notre pressentiment était largement facilité par ce qui constituait, déjà à l’époque, HELEBOR, à savoir rigueur, conviction et envie.

Que demander de plus ? Et bien il y avait encore plus…Non seulement HELEBOR a réussi pour sa première mission à trouver des financements sur un cycle de trois ans, mais il est allé encore plus loin en créant pour la première fois un partenariat avec le Groupement Hospitalier de Territoire de l’Estuaire de la Seine et ce n’était plus un Passeur et un lieu, mais deux Passeurs et cinq lieux ! Et là encore toujours avec sérieux, en initiant de concert avec les équipes et les Passeurs concernés des outils d’évaluation et en sollicitant leurs partenaires financiers toujours fidèles.
Mais c’était sans compter sur l’opiniâtreté, la vision des fondateurs d'HELEBOR et sur la relation forte de 5 ans d’expériences qui allait, par un beau jour de cet hiver, se transformer en… partenariat national. Qui ne croit toujours pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières ?Cette annonce fut pour chaque membre de l’association tout d’abord une immense joie, l’écho de la confiance accordée et un véritable honneur. Il y a des moments phares, des moments où l’on sait qu’il y aura un avant et un après. C’est un de ces moments-là qui se vit actuellement.
Savoir que chaque structure soignante qui souhaite accueillir un biographe hospitalier pourra compter sur le soutien d'HELEBOR est bien plus qu’un simple coup de pouce. C’est avant tout de permettre à la démarche de la biographie hospitalière pour personnes gravement malades d’essaimer sur le territoire pour mieux grandir tous ensemble et continuer à œuvrer pour un monde toujours meilleur.

L’hôpital Necker-Enfants malades foisonne de projets : projets de recherche, projets en faveur de l’innovation, projets pour améliorer la prise en charge des patients mais aussi leur accueil et leur qualité de vie à l’hôpital.

Quand des professionnels du service douleur et soins palliatifs (médecins, infirmiers et secrétaire) ont présenté un projet d’aire de jeux inclusive pour les petits patients de Necker, ce fut une évidence.Nous nous sommes alors tournés vers HELEBOR. Sans lui, cette aire de jeux n’aurait pu voir le jour. Son appui ne s’est pas limité au financement du projet – ce qui aurait été déjà considérable, il s’est aussi manifesté par un accompagnement tout au long de l’opération pour sa parfaite réalisation. C’est cette alliance entre HELEBOR et l’hôpital qui est rare et qu’il faut saluer. Toute notre reconnaissance va au HELEBOR et à son équipe, en formant le vœu que de nouvelles aires viennent égayer les enfants dans de nombreux hôpitaux !