Les soins palliatifs :
Pourquoi, Pour qui, Où, Quand et Comment ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Les soins palliatifs : Pourquoi,
Pour qui, Où, Quand et Comment ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.

Que sont les soins palliatifs?
Les soins palliatifs permettent de soulager les douleurs et d’assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches. Ils sont tournés vers les besoins de la personne malade et de ses proches.
Ils offrent une prise en charge globale de la souffrance : souffrance physique, sociale, psychologique et spirituelle. Enfin, ils permettent d’élaborer un protocole de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près du projet de vie de la personne malade.
La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) précise que « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».
La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) précise que « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».
Les 4 piliers des soins palliatifs
Le respect
Ecouter la personne gravement malade et respecter sa volonté
L’accompagnement
Garantir le prendre soin pluridisciplinaire de la personne
gravement malade et de ses proches
gravement malade et de ses proches
Le soulagement
Prendre en compte et soulager la douleur physique de la personne malade et sa souffrance psychique, sociale ou spirituelle
Le réconfort
Apporter à la personne malade et à ses proches tout ce qui peut leur faire du bien

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale, dont le pronostic vital est en jeu. Toute personne peut bénéficier de la médecine palliative : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, quel que soit son âge.
Quelles sont les maladies concernées par les soins palliatifs ?
Selon l’OMS, la médecine palliative est requise pour la majorité des personnes souffrant d’affections chroniques, comme :
- maladies cardiovasculaires (38,5 %)
- cancers (34 %)
- maladies respiratoires chroniques (10,3 %)
- sida (5,7 %)
- diabète (4,6 %)
Les soins palliatifs peuvent être proposés dans le cadre de nombreuses autres maladies, telles que les maladies neurologiques, l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïd, etc.
Qui décide de la mise en place des soins palliatifs ?
Quels sont les lieux de prise en charge ?
Les soins palliatifs sont développés à domicile ou à l’hôpital :
À domicile
Selon les cas, les intervenants sont des soignants libéraux, un réseau de santé, l’hospitalisation à domicile ou un service de soins infirmiers à domicile.
Hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement. La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant. Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.
Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Réseaux de santé
Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.
L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement. La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant. Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.
Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Réseaux de santé
Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.
À l’hôpital
Les soins palliatifs relèvent de structures ou d’équipes spécialisées : unités de soins palliatifs (USP) ou équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Ils peuvent également être prodigués dans des établissements (EHPAD, maisons de retraite, maisons d’accueil spécialisées…), grâce notamment à des équipes mobiles pluridisciplinaires.
Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
Les LISP permettent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs. Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et les soins sont prodigués par les équipes des services concernés.
Unités de soins palliatifs (USP)
Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie, elles accueillent des personnes gravement malades en situation complexe ou très instable :
qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.
Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluri-professionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.
Les LISP permettent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs. Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et les soins sont prodigués par les équipes des services concernés.
Unités de soins palliatifs (USP)
Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie, elles accueillent des personnes gravement malades en situation complexe ou très instable :
qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.
Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluri-professionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.
Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?
Une personne gravement malade peut recevoir des soins palliatifs :
• A un stade précoce de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci est évolutive et qu’elle nécessite un confort de vie
• A un stade avancé de la maladie et lorsque que le pronostic vital est menacé
• En phase terminale, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
• A un stade précoce de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci est évolutive et qu’elle nécessite un confort de vie
• A un stade avancé de la maladie et lorsque que le pronostic vital est menacé
• En phase terminale, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
Quand débute la prise en charge en soins palliatifs ?
Quelle est la durée moyenne de séjour en soins palliatifs ?
La durée moyenne de séjour est de 18 jours. La durée en soins palliatifs varie selon l’état du patient, l’avancée de la maladie, et le moment de la prise en charge en soins palliatifs. Cette variation peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire plusieurs années quand les soins palliatifs sont mis en place au stade précoce de la maladie.
La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou un Ehpad.
La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou un Ehpad.
Peut-on sortir des soins palliatifs ?


Comment les soins palliatifs sont-ils organisés ?
La prise en charge en soins palliatifs existe au sein de toutes les spécialités. Elle englobe des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement malade. Elle comprend également un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.
Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.
Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?
Quels sont les professionnels qui se chargent des soins palliatifs ? Les soins palliatifs nécessitent une équipe pluridisciplinaire spécialisée pour être mis en œuvre. Tous les professionnels sont formés spécifiquement à ces soins.
L’équipe de soins est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :
L’équipe de soins est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :
- médecins
- infirmières
- aides-soignants
- psychologues
- pharmaciens
- intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.)
Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?
Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?
Quelle prise en charge pour les soins palliatifs ?
Qui prend en charge les soins palliatifs ? Quel financement ?
Le budget national alloué aux soins palliatifs par la Sécurité sociale sert à financer les structures et les soins techniques et médicaux. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.
Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.
En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers. A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), ce taux s’élève à 100 %.
La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsque celle-ci dispose d’une garantie hospitalisation étendue, les soins paramédicaux conseillés au patient peuvent être remboursés.
Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.
En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers. A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), ce taux s’élève à 100 %.
La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsque celle-ci dispose d’une garantie hospitalisation étendue, les soins paramédicaux conseillés au patient peuvent être remboursés.
Ressources
Quelques sites pour avoir des informations sur les soins palliatifs, les associations d’accompagnants bénévoles, etc.
Sites institutionnels et officiels
SFAP – Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
Société française de Soins Palliatifs Pédiatriques
Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie
Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
Formation – Sensibilisation
La vie la mort on en parle ?
Dernier secours
Associations d’accompagnants bénévoles
JALMALV – Jusqu’à la mort accompagner la vie
Être-là
Soutien des aidants
Association Française des aidants
Avec nos proches
Nos projets récents
Espace bien-être en Ehpad
Créer une salle Snoezelen dans un Ehpad du Var
PRELUDE : lutter contre la douleur de l’enfant
Plateforme nationale de recherche pour soulager la douleur des enfants malades
Accueillir des personnes en situation de précartié
Lieu de vie pour personnes en situation de précarité et de soins palliatifs