Soins palliatifs

Améliorer la vie des personnes malades

et de leurs proches

 HELEBOR, incubateur de réconfort

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4M
de bénéficiaires

14 ans
au service des acteurs en soins palliatifs

HELEBOR crée et développe des projets en soins palliatifs qui contribuent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches.

Structure d’intérêt général, HELEBOR développe des partenariats entre les différents acteurs de la société pour soutenir et accompagner le développement de projets innovants en soins palliatifs.

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Soins palliatifs
Pourquoi, Pour qui, Où, Quand et Comment ?

Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur. Les soins palliatifs concernent aussi bien les enfants que les adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.

Que sont les soins palliatifs?

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs permettent de soulager les douleurs et d’assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches. Ils sont tournés vers les besoins de la personne malade et de ses proches. Ils offrent une prise en charge globale de la souffrance : souffrance physique, sociale, psychologique et spirituelle. Enfin, ils permettent d’élaborer un protocole de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près du projet de vie de la personne malade.

La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) précise que « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».

petite fille Marie Tremoulet fond jaune

Mise en œuvre de la prise en charge en soins palliatifs

Les soins palliatifs existent au sein de toutes les spécialités. Ils englobent des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement malade. Ils s’associent également à un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.

Les soins palliatifs sont accessibles à tous, enfants et adultes, et pris en charge par l’assurance maladie.

Des équipes pluridisciplinaires d’accompagnement en soins palliatifs

Des équipes pluridisciplinaires d’accompagnement en soins palliatifs

Les soins palliatifs nécessitent une équipe pluridisciplinaire pour être mis en œuvre. Médecins, infirmiers, aide-soignants, psychologues, tous les professionnels sont formés spécifiquement aux soins palliatifs. Ces équipes comportent également des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des pharmaciens, des accompagnants bénévoles.

Quel financement pour les soins palliatifs ?

Quel financement pour les soins palliatifs ?

Le budget national alloué aux soins palliatifs par la sécurité sociale sert à financer les unités de soins palliatifs. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.

Le travail des équipes mobiles de soins palliatifs, qui opèrent aussi à domicile et dans les autres unités des hôpitaux, est lui financé par les Agences Régionales de Santé (ARS), dont les politiques sont propres à chaque région.

L’action d’HELEBOR permet à ces acteurs de terrain, entre autres, de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure.

Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile, à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques, à développer des outils d’information ou des événements contribuant à diffuser la culture palliative, et tout autre projet innovant contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale, dont le pronostic vital est en jeu.

Toute personne peut bénéficier de la médecine palliative : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, quel que soit son âge.

À quel moment peut-on bénéficier des soins palliatifs ?

À quel moment peut-on bénéficier des soins palliatifs ?

Une personne gravement malade peut recevoir des soins palliatifs :

  • A un stade précoce de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci est évolutive et qu’elle nécessite un confort de vie
  • A un stade avancé de la maladie et lorsque que le pronostic vital est menacé
  • En phase terminale, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
Quand débute l’accompagnement en soins palliatifs ?

Quand débute l’accompagnement en soins palliatifs ?

Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches, tout au long de l’évolution de la maladie. L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé.

Où les soins palliatifs sont-ils prodigués ?

Où les soins palliatifs sont-ils prodigués ?

Les soins palliatifs sont développés à domicile ou à l’hôpital :

  • À domicile interviennent, selon les cas, les soignants libéraux, un réseau de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile ou un service de soins infirmiers à domicile
  • À l’hôpital, les soins palliatifs relèvent de structures ou d’équipes spécialisées : unités de soins palliatifs (USP) ou équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Ils peuvent également être prodigués dans des établissements (EHPAD, maisons de retraite, maisons d’accueil spécialisées…), grâce notamment à des équipes mobiles pluridisciplinaires.

Le rôle d’HELEBOR ?

HELEBOR soutient le développement de projets innovants permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades, que ce soit en unités de soins palliatifs, à l’hôpital, à domicile ou dans le médico-social.

Il agit à travers quatre programmes d’action :

  • Information
  • Approches complémentaires
  • Travaux de recherche et d’études
  • Inclusion et solidarité

Ces projets visent également à mieux prendre en compte l’accompagnement des proches et l’épuisement des soignants.