De l’information à l’innovation sociale

HELEBOR étend son champ d’action et confirme sa mission de déclinaison de projets.

Les projets sélectionnés et accompagnés ou initiés par HELEBOR se développent dans différents programmes d’action : information, approches non médicamenteuses, travaux de recherche et études, innovations sociales.

Information

Les projets d’information permettent de nourrir la réflexion, de dialoguer, de transmettre, de rassembler. Films documentaires grand public long métrage (Et les mistrals gagnants) ou vidéo (Vivre le temps qu’il nous reste à vivre, bulles de vie), DVD pédagogique (Directives anticipées : Ecrits et paroles, DVD  pour les soignants et les accompagnants bénévoles), bande dessinée (la loi Claeys-Leonetti expliquée aux soignants, aux personnes gravement malades et au grand public), Guides régionaux des soins palliatifs à destination des professionnels de santé et du médico-social : les supports sont nombreux et les publics variés.

Dans la mesure du possible, HELEBOR accompagne chacun pour faire de son projet un projet national, afin de permettre des partages d’expériences et de porter haut les informations qui peuvent servir au plus grand nombre. 

Approches non médicamenteuses

Soutenir et accompagner le développement de projets d’approches non médicamenteuses, c’est contribuer à l’élargissement de l’offre de soins pour améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades, quel que soit leur âge et le lieu où elles se trouvent. C’est aussi mieux prendre en compte l’accompagnement de leurs proches et l’épuisement des soignants.

A l’hôpital

Que ce soit en unité de soins palliatifs, dans des services avec des lits identifiés soins palliatifs, en hôpital de jour ou encore dans des services dont certaines prises en charge sont assurées avec l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs, les projets tels que l’art-thérapie, la biographie hospitalière, les clowns d’accompagnement replacent la personne gravement malade au cœur de sa vie. Ils favorisent, entre autres, l’action, l’expression et recréent du lien. 

D’autres projets s’adressent plus particulièrement aux enfants et adolescents hospitalisés dans une démarche palliative anticipée : des séances de massages dédiées aux enfants, adolescents et leurs aidants au Centre hospitalier de Poissy – Saint-Germain, projet décliné dans le même établissement auprès d’enfants atteints du Syndrome drépanocytaire majeur.

Tous ces projets ont bien sûr des répercussions sur la vie des services, et c’est pourquoi nous soutenons également des projets dédiés aux soignants, comme la réflexologie plantaire au centre hospitalier de Clermont-Ferrand.

Dans le médico-social

Accompagner le développement de projets de soins palliatifs dans le médico-social, c’est aussi participer à une large réflexion sur le développement de la démarche palliative et de l’accompagnement des résidents et de leurs familles dans les établissements concernés. 

Ainsi, la démarche du Clown d’accompagnement© pose un autre regard sur les personnes âgées dépendantes et répond à des besoins grandissants. Ou encore, la création d’un espace Snoezelen dans un Ehpad d’ADEF Résidences a permis d’accompagner ce groupe gestionnaire pour développer un projet commun décliné dans plusieurs de ses établissements : l’Instant gourmand.

A domicile

Les projets d’approches non médicamenteuses commencent aussi à se développer à domicile. Il s’agit ici non seulement de réduire les inégalités qui existent entre l’offre de soins en institution et à domicile, mais aussi de permettre à des personnes gravement malades ne pouvant se déplacer de bénéficier de la même offre de soins que celles qui peuvent se rendre en hôpital de jour ou dans des structures proposant ces soins complémentaires.

Ainsi, socio-esthétique, psycho-socio-esthétique, sophrologie, hypnose médicale, toucher-massage sont des soins actuellement proposés par des réseaux dans le Gers et dans le Valenciennois, ou par une HAD en région parisienne. L’évolution naturelle de ces projets s’oriente vers un élargissement de l’offre de soins : intégrer d’autres approches non médicamenteuses pour mieux répondre aux besoins des personnes gravement malades à domicile.

Travaux de recherche et études

Les structures de soins palliatifs ont une vocation de formation et de recherche, afin de développer la démarche palliative dans le milieu médical et d’améliorer la prise en charge de la personne malade. HELEBOR soutient ici différents types de projets, dès lors que leurs résultats peuvent aider à contribuer concrètement à l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement en soins palliatifs des personnes malades et de leurs proches. Le développement d’outils dans une démarche qualité permet d’améliorer la prise en charge de la personne malade et de ses proches. Ainsi la validation de deux échelles est en cours?: l’une, pour mesurer le degré de satisfaction des personnes malades quant à leur prise en charge ; l’autre, pour évaluer le degré de l’autonomie des personnes malades. Ou encore, certains travaux permettent de comprendre différentes situations afin de mieux les anticiper. Il en est ainsi des travaux sur la spiritualité et la fin de vie.

Innovations sociales

Ce nouvel axe permet au HELEBOR de soutenir et d’accompagner des projets qui n’entraient pas dans ses programmes d’action. Ainsi, le calendrier de Noël développé simultanément à l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris, et à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches?; l’aire de jeux inclusive qui va être construit à l’hôpital Necker-Enfants malades. Le Sésame relationnel, support à la mise en relation des personnes en grande difficulté de communication, sera diffusé à grande échelle simultanément dans le secteur des soins palliatifs et du médico-social. Ou encore une étude d’identification des critères fragilisant le parcours des personnes malades en situation palliative précoce au point d’empêcher leur retour à domicile. Les résultats permettront de travailler à la création d’appartements thérapeutiques pouvant accueillir ces patients. 

Continuité des soins

Parmi les 26 projets d’approches non médicamenteuses accompagnés en 7 ans, deux s’illustrent par leur capacité à s’inscrire dans une continuité des soins au fur et à mesure de l’évolution du parcours de soin de la personne gravement malade : la biographie hospitalière en Normandie et l’art-thérapie à Dinard. Ainsi, une personne hospitalisée en soins palliatifs ayant commencé sa biographie hospitalière ou bénéficiant de séances d’art-thérapie peut continuer à bénéficier de ces projets lorsqu’elle change de service ou qu’elle rentre chez elle. De même, un résident d’un Ehpad bénéficiant de la biographie hospitalière continuera à en bénéficier en cas d’hospitalisation en soins palliatifs. Cette évolution est extrêmement importante.