Interview de Marie-Christine Ostuni de la Fondation IRCEM

par | Nov 8, 2022 | Actualité

Marie-Christine Ostuni, Directrice de mission au sein du Groupe IRCEM en charge de la Fondation, revient sur leur engagement aux côtés d’HELEBOR dans la projet de lutte contre la douleur de l’enfant. Ce projet de programme de recherche, initié avec l’Insitut Imagine et l’Hôpital Necker Enfants Malades, va permettre de créer la premiere plateforme de recherche clinique et fondamentale dédiée à soulager la douleur des enfants gravement malades.

Pourquoi la Fondation d’entreprise IRCEM soutient-elle HELEBOR ?

Le Groupe IRCEM est le groupe de protection sociale, à gestion paritaire et à but non lucratif, dédié au secteur des emplois de la famille et à domicile. Créé en 1973, il protège ses publics des risques de la vie et soutient les plus fragiles en inscrivant sa raison d’être : « Optimiser l’espérance de vie sans incapacité de ses publics » au cœur de ses 3 institutions (IRCEM Retraite, IRCEM Prévoyance, IRCEM Mutuelle) , de  ses activités d’  « Action sociale », « Prévention» et de sa Fondation d’entreprise.

Afin d’incarner la volonté d’être au service de la famille à tous les âges de la vie, la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir des projets visant une meilleure prise en charge, médicale et sociale ainsi qu’un meilleur accès aux traitements pour les enfants atteints de maladies rares et les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Helebor est un incubateur de projets innovants dédié aux soins palliatifs avec lequel l’IRCEM a noué un partenariat depuis plusieurs années. Soutenir le recours et le développement des soins palliatifs est enjeu de santé publique. Ce partenariat s’est construit sur la base de valeurs partagées de solidarité et d’innovation mais aussi d’un attachement commun à la construction de projets participatifs au plus près des besoins de malades et des acteurs de terrain.

L’IRCEM a déjà soutenu la création d’un espace de détente et de création artistique dédiés aux enfants et aux adolescents hospitalisés en cancérologie pédiatrique à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie pédiatrique, ainsi qu’une expérimentation visant à développer les approches complémentaires à domicile pour les malades et leurs proches aidants.

Comme HELEBOR, la Fondation d’entreprise IRCEM a pour ambition d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches aidants. Atténuer la souffrance associée à la maladie tout en favorisant le libre choix et le respect des droits dans le cadre de projet construits pour et avec les malades, est un enjeu partagé.

Pourquoi le développement des soins palliatifs pédiatrique est important pour la Fondation IRCEM?

La démarche de soins palliatifs pédiatriques vise à soulager les enfants atteints d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale. Elle fait partie intégrante de la prise en charge et doit être démarrer au plus tôt.

Comme l’ensemble des projets soutenus par la fondation d’entreprise IRCEM, les soins palliatifs pédiatriques ont la spécificité d’être fondés sur une approche globale et pluridisciplinaire. Ils ont en effet vocation à intégrer, en complémentarité des soins, les projets de vie sociale et scolaire de l’enfant mais également à soulager les proches en proposant des services de soins et de répit adaptés.

Pourquoi la fondation d’entreprise IRCEM a décidé de soutenir le projet de création d’une plateforme contre la douleur de l’enfant ?

La Fondation d’entreprise IRCEM est fière de pouvoir soutenir la création de la première équipe française de recherche clinique et fondamentale entièrement dédiée à la douleur de l’enfant, au sein de l’Institut IMAGINE et de l’hôpital Necker-enfants malades à Paris.

 La douleur chronique chez l’enfant est un véritable enjeu et un sujet médical majeur, qui touche près de la moitié des enfants au niveau mondial. En effet faute de financements ou de recherches suffisants, les traitements utilisés, aux effets secondaires importants et évitables, ne sont souvent qu’une adaptation de médicaments destinés aux adultes. Ceci est d’autant plus vrai dans le domaine des maladies rares.

La Fondation d’entreprise IRCEM s’est donc engagée dans ce projet avec la volonté que des progrès soient réalisées pour améliorer la compréhension des mécanismes de la douleur chez l’enfant, notamment touché par une maladie rare, et mettre au point des traitements inexistants à ce jour.

Marie-Christine Ostuni, Directrice de mission au sein du Groupe IRCEM en charge de la Fondation.

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