HELEBOR, au terme du bilan de ses six premières années, a mûri ses orientations stratégiques et précisé les modalités de son développement. Il se positionne aujourd’hui comme une fondation distributive et agissante.

En effet, nous soutenons et accompagnons des projets innovants, par exemple, un film documentaire long-métrage sur la vie des enfants gravement malades, la validation transculturelle d’une version française du questionnaire FamCare Patient pour la satisfaction des patients en phase avancée de cancer, des approches non médicamenteuses déclinées en unités de soins palliatifs, en Ehpad, à domicile (socio-esthétique, sophrologie, art-thérapie, etc.), ou encore le réseau social téléphonique Avec nos proches – c’est le rôle de toute fondation distributive.

Par ailleurs, nous avons initié des projets concrets tels que notre étude exploratoire pour connaître les dispositifs créés pour mieux accompagner les personnes handicapées mentales ou polyhandicapées en soins palliatifs, ou la création d’un outil d’évaluation qualitative des projets d’approches non médicamenteuses et plus récemment la création des guides régionaux des soins palliatifs, inspiré par le guide départemental réalisé par la Casspa 49 – c’est le rôle d’une fondation agissante.

Pour ces prochaines années, notre volonté est de pouvoir diffuser et décliner partout en France des projets aboutis et réalisés dans une région. Nous avons commencé avec la biographie hospitalière déclinée d’abord de l’unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Pontoise à celle du centre hospitalier de Pont-Audemer. Ce projet est maintenant en cours dans 4 autres établissements du Groupe hospitalier de territoire de l’Estuaire de la Seine, en Haute-Normandie. Ou encore le guide régional des soins palliatifs, inspiré par le guide départemental réalisé par la Casspa 49 et quatre équipes mobiles du Maine et Loire. Nous espérons développer également dans d’autres lieux le jardin thérapeutique réalisé à la Maison de santé Marie Galène, à Bordeaux.

Notre ambition est d’aller plus loin dans l’alliance avec les acteurs de soins palliatifs et du médico-social en région ; de répondre encore plus précisément aux préconisations du Plan soins palliatifs 2015-2018 ; de collaborer plus étroitement avec la SFAP sur des actions concrètes.

Pour consolider son changement d’échelle et réaliser son ambition, HELEBOR a besoin de l’engagement fort de ses partenaires financiers. Nous souhaitons renforcer notre partenariat avec les entreprises, les fondations et les donateurs particuliers, pouvoir bénéficier de leurs compétences et créer des actions de sensibilisation « soins palliatifs » dans leur structure.

Je remercie tous ceux qui contribuent au développement de l’action d’HELEBOR et à l’amélioration de la qualité des personnes malades et de leurs proches.

Docteur Gilbert Desfosses