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Parcours en soins palliatifs pédiatriques
Le parcours en soins palliatifs pédiatriques consiste en une enquête rétrospective du parcours en soins palliatifs des enfants et jeunes adultes, décédés en 2010. L’enquête est réalisée dans 4 centres de référence en onco-hématologie d’Ile-de-France
Au terme de cette étude exploratoire et de la réflexion qu’elle génère, nous saisissons un peu mieux les difficultés à communiquer la nature des épreuves et des états traversés. Cela concerne à la fois les parents et les soignants. Les parents, par leurs témoignages, apportent des réponses à des questions que les professionnels ne (se) posent pas toujours. Pourtant, ces dernières seraient pourtant souvent éclairantes sur ce qui peut s’installer comme malentendus. Mais nous avons constaté combien les soignants ne sont pas épargnés eux aussi par le silence et l’impuissance.
Helebor a permis à Paliped de mener un travail de recherche important, grâce à l’enquête ONPEDIF rapportant le témoignage de parents et de soignants. Le rapport qui en résulte a été le fruit d’un réel travail collaboratif, enrichi par réflexion et des échanges réguliers avec Helebor et son partenaire.
« L’histoire de chacun est enchevêtrée dans celle des autres. »
Vous aussi, pouvez aider au déploiement des soins palliatifs en France.
Notre rôle pour ce projet :
Ingénierie
- Audit du besoin
- Formalisation du projet
- Cadrage du projet
Stratégie opérationnelle
- Recommandations
- Plan d’action et de développement
- Planification
Gestion du projet
- Accompagnement et supervision
- Actions de communication
Porteur de projet
Partenaire
