Neuf projets accompagnés par HELEBOR seront présentés au congrès de la SFAP du 13 au 15 juin 2019
KIPAL
Un jeu validé scientifiquement pour sensibiliser les soignants aux soins palliatifs
KIPAL est un outil ludopédagogique à destination des formateurs spécialisés en soins palliatifs. Il permet aux soignants confrontés aux soins palliatifs d’être mieux formés, de repérer les situations palliatives plus facilement et de favoriser le dialogue et la réflexion.
Ce jeu a été créé par le Docteur Fanny Reix et Béatrice El Kouch, infirmière, exerçant au sein de l’EMSP du Centre Hospitalier de Vienne, en partenariat avec HELEBOR. Il est produit en collaboration avec l’entreprise Felix & Ludo, leader sur le marché de la ludopédagogie.
Lors du congrès de la SFAP en juin prochain, 250 exemplaires seront remis gracieusement aux formateurs ayant passé le processus d’éligibilité mis en place par HELEBOR.
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LES GUIDES RÉGIONAUX DES SOINS PALLIATIFS
Un outil gratuit pour tous les professionnels de santé des secteurs sanitaire et médico-social
Cette collection inédite de 13 guides est réalisée grâce à un travail collaboratif avec des professionnels de santé dans chaque région.
Elle a pour objectif :
– d’informer les professionnels de santé du sanitaire et du médico-social des ressources soins palliatifs dans leur région
– de mettre en réseau les professionnels de santé pour une meilleure collaboration
– de faciliter l’accès aux soins palliatifs dans les différentes régions
La collection est imprimée en 130 000 exemplaires et également disponible en version électronique.
HELEBOR a initié et développé ce projet, coordonné et piloté les différents groupes de travail et communiqué au niveau national.
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TRADUCTION ET VALIDATION TRANSCULTURELLE DE L’ECHELLE API (Autonomy Preference Index) :
Une échelle développée pour mesurer le souhait de participation aux décisions et le souhait d’information des patients.
L’objectif de ce projet est la traduction et validation transculturelle de l’échelle API (Autonomy Preference Index) auprès de personnes en phase avancée de cancer relevant d’une prise en charge en soins palliatifs.
Le développement de cet outil dans une démarche qualité permet d’améliorer constamment la prise en charge et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. Cette échelle est à destination de chercheurs, des médecins et des patients.
Ce projet est porté par l’unité mobile de soins palliatifs de l’Hôpital Cochin à Paris.
HELEBOR assurera la diffusion de l’outil en lien avec celle-ci.
LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE
Une approche complémentaire pour la continuité des soins
La biographie hospitalière permet à des personnes gravement malades prises en charge en soins palliatifs de faire le récit de leur histoire et de recevoir gracieusement le livre de leur vie. Elle agit en transversalité et bénéficie aussi bien aux personnes malades qu’à leurs proches et aux soignants.
Ce projet est développé au niveau national en partenariat avec l’association Passeurs de mots, passeurs d’histoires©.
A ce jour, HELEBOR a développé la biographie hospitalière dans 10 établissements.
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LE SÉSAME RELATIONNEL
Un support de mise en relation avec la personne en grande difficulté de communication, destiné aux professionnels du sanitaire et du médico-social
Le Sésame relationnel est un outil permettant aux personnes atteintes dans leurs capacités motrices, sensorielles, perceptuelles, cognitives et/ou linguistiques d’entrer en relation avec leur entourage. Il a été créé par la Maison d’Accueil Spécialisée Ty-Loar (Finistère).
Ce support facilite la communication, garantit la continuité des soins et la qualité de l’accompagnement. Il peut également contribuer à une meilleure collaboration entre les acteurs du sanitaire et du médico-social en matière de prise en charge et d’accompagnement en soins palliatifs.
HELEBOR sera en charge de la diffusion au niveau national afin de le porter à la connaissance des acteurs du sanitaire et du médico-social.
SPIPAL
Un projet de recherche sur la spiritualité en soins palliatifs.
PRECARITE ET FIN DE VIE
Une étude visant à évaluer des problématiques sociales fragilisant le parcours des patients en situation palliative.
L’objectif de cette étude est de mieux connaître ces populations en précarité : évaluer le pourcentage de patients en situation précaire, caractériser au mieux cette précarité, et connaître les besoins des personnes. Ultérieurement l’analyse des données pourra aider à proposer une structure d’hébergement et de soins, la plus adaptée possible.
Le rôle d’HELEBOR est de porter ces résultats à la connaissance de la communauté soignante et scientifique française, ainsi qu’aux mécènes ayant contribué à la mise en œuvre de ces travaux de recherche et aux des acteurs de terrain qui pourraient en bénéficier directement.
CLOWN D’ACCOMPAGNEMENT
Une démarche relationnelle pour accompagner la vie jusqu’au bout
FAMECARE
Validation transculturelle et psychométrique d’une échelle de satisfaction des patients en phase avancée de cancer.
L’objectif principal de cette étude est la validation transculturelle et psychométrique d’une traduction française de l’échelle FAMCARE-Patient auprès de patients en phase avancée de cancer et qui relèvent donc d’une prise en charge en soins palliatifs.
Ce projet innovant de traduction française de l’échelle FAMCARE-Patient permettra à la personne malade de s’exprimer sur sa qualité de vie, la disponibilité des soignants, l’attention aux symptômes, la coordination du parcours de soin, le degré d’information partagé, la participation aux prises de décision.
Le rôle d’HELEBOR consiste en l’aide à la diffusion de l’outil au niveau national auprès des structures hospitalières.
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