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Soins palliatifs : pour qui, pourquoi, où, quand et comment ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur. Ils concernent aussi bien les enfants que les adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Que sont les soins palliatifs ?
Ces soins permettent de soulager les douleurs et d’assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches. Tournés vers les besoins de la personne gravement malade et de ses proches, ils offrent une prise en charge globale de la douleur et des souffrances : douleur physique, souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Enfin, ils permettent d’élaborer un protocole de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près du projet de vie de la personne malade.
La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) précise que « les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »
Mise en œuvre de la prise en charge en soins palliatifs
Cette prise en charge existe au sein de toutes les spécialités. Elle englobe des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement malade. Elle comprend également un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.
Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.
Des équipes pluridisciplinaires d’accompagnement
Les soins palliatifs nécessitent une équipe pluridisciplinaire pour être mis en œuvre. Médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, tous les professionnels sont formés spécifiquement à ces soins. Ces équipes comportent également des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des pharmaciens, des accompagnants bénévoles. Elles peuvent aussi faire appel à différents intervenants paramédicaux si nécessaire (ergothérapeute, diététicienne, etc.) et à des intervenants d’approches complémentaires (art-thérapeute, biographe hospitalier, socio-esthéticienne, sophrologue, etc.).
Quel financement ?
Le budget national alloué aux soins palliatifs par la Sécurité sociale sert à financer les structures et les soins techniques et médicaux. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.
Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) est lui financé par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.
L’action d’HELEBOR porte sur le versant « accompagnement » des soins palliatifs. HELEBOR permet aux acteurs de terrain, entre autres, de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure. Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile. Nous les soutenons également à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques. Enfin, HELEBOR développe des outils d’information ou des projets d’inclusion et de solidarité.
Le rôle d’HELEBOR est ainsi de diffuser la culture palliative et de déployer des projets innovants contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.
Qui peut en bénéficier ?
Les personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, évolutive, mettant le pronostic vital en jeu, peuvent recevoir ces soins.
Toute personne peut bénéficier de la médecine palliative, quel que soit son âge : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte.
À quel moment peut-on bénéficier des soins palliatifs ?
Une personne gravement malade peut recevoir ces soins spécifiques à différents moments de sa maladie, pour lui assurer une meilleure qualité de vie et un meilleur confort de vie :
– à un stade précoce, en même temps que des soins curatifs
– à un stade avancé, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
– au stade terminal, lorsque tous les traitements sont arrêtés et que le pronostic vital est engagé.
Quand débute l’accompagnement en soins palliatifs ?
Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et ces soins lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches, tout au long de l’évolution de la maladie. L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues. Elle améliore la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches.
Où les soins palliatifs sont-ils prodigués ?
Ils sont développés partout où se trouve la personne gravement malade : à domicile, à l’hôpital, dans un établissement médico-social.
À domicile interviennent, selon les cas, le médecin traitant (pivot de la prise en charge), des soignants libéraux, une structure de coordination de soins palliatifs à domicile, l’hospitalisation à domicile ou un service de soins infirmiers à domicile.
À l’hôpital, ces soins relèvent de services ou d’équipes spécialisées : hôpital de jour, lits identifiés de soins palliatifs (LISP), unités de soins palliatifs (USP) ou équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
En établissement médico-social (Ehpad, maisons de retraite, maisons d’accueil spécialisées, etc.), ils sont prodigués grâce notamment à des équipes mobiles de soins palliatifs ou des équipes mobiles pluridisciplinaires.
Le rôle d'HELEBOR ?
HELEBOR est engagé dans le développement de projets innovants permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades, que ce soit en USP, à l’hôpital, à domicile ou dans le médico-social.
Il agit à travers quatre programmes d’action :
– information
– approches complémentaires
– travaux de recherche et d’études
– inclusion et solidarité.
Ces projets visent également à mieux prendre en compte l’accompagnement des proches et l’épuisement des soignants.
Quelques exemples de projets portés
par HELEBOR :
L’art-thérapie
[ À Découvrir : Art-thérapie]
Les soins palliatifs à domicile au travers des approches complémentaires
[ À Découvrir : Les soins palliatifs à domicile : les approches complémentaires].
La biographie hospitalière
[ À Découvrir : Biographie hospitalière]
Jardin thérapeutique des sens
[ À Découvrir : Jardin thérapeutique des sens].
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