Témoignages sur les soins palliatifs et la fin de vie

Béatrice Pellegrino

Pédiatre, CHI Poissy St Germain / CH Mantes la Jolie

« Même s’il est bien difficile d’aborder la question des soins palliatifs »

Pédiatre, CHI Poissy St Germain / CH Mantes la Jolie

Même s’il est bien difficile d’aborder la question des soins palliatifs

Même s’il est bien difficile d’aborder la question des soins palliatifs en pédiatrie, beaucoup d’enfants et adolescents relèvent d’une « démarche palliative » si l’on considère ces soins pour ce qu’ils sont vraiment : une préoccupation constante de la qualité de vie, une attention portée au traitement de la douleur et à la prévention de symptômes pénibles, un accompagnement bienveillant de l’entourage pour « aider les aidants » afin de pouvoir, ensemble, repousser les limites …

Bien au-delà de la toute fin de vie souvent associée de façon trop restrictive aux soins palliatifs, les enfants atteints de maladies chroniques graves vont bénéficier, pendant plusieurs mois voire quelques années, de soins actifs visant à limiter les complications tout en favorisant un quotidien de qualité, de petits plaisirs et parfois de grands rêves ! Et nous sommes sans cesse étonnés par ces enfants dont le courage et la volonté ne peuvent que nous inciter à faire plus et encore mieux.

Depuis plusieurs années, HELEBOR nous a accompagnés dans cette démarche en soutenant 2 projets du CHI Poissy-St Germain en Laye : des soignants proposent désormais des massages aux patients (adultes et enfants) atteints de cancer et à leurs aidants, ainsi qu’aux enfants atteints de Drépanocytose et à leurs parents.

Merci à HELEBOR et à tous ses partenaires qui favorisent l’acculturation à des soins palliatifs centrés sur la qualité de vie du patient et de leur entourage, bien avant la fin de vie. Merci aussi à l’équipe d’HELEBOR de mettre à l’honneur le travail des soignants, en nous aidant, sur le terrain, à créer des projets qui font du bien à tous. Son expertise, sa mission active et professionnelle sont très précieuses et améliorent également la qualité de notre travail au quotidien.

Catherine Apelbaum

Art-thérapeute

« HELEBOR a permis d’adjoindre à l’équipe des soins palliatifs une art-thérapeute intervenant dans les phases aigues, chroniques ou temporaires, auprès des patients hospitalisés au sein du service. »

Vincent-Nicolas Delpech

Directeur préfigurateur, Groupe hospitalo-universitaire AP-HP.7

« L’hôpital Necker-Enfants malades foisonne de projets : projets de recherche, projets en faveur de l’innovation, projets pour améliorer la prise en charge des patients mais aussi leur accueil et leur qualité de vie à l’hôpital »

Fabrice Julien

Directeur de la clinique Bonneveine, Marseille

« Nous avons contacté HELEBOR pour bénéficier de son accompagnement dans la création d’un projet novateur axé sur la Médecine Intégrative et Complémentaire »

Armelle Richard

Art-thérapeute à l'unité de soins palliatifs de Châteauneuf

« « L’art-thérapie en soins palliatifs, c’est un accompagnement qui nécessite une écoute fine, une observation importante. Une adaptation de chaque instant. Une créativité à toute épreuve. »

Cédric Meeschaert

Ex Président du directoire, Meeschaert

« Pour soutenir les actions menées par HELEBOR, la société de gestion du groupe Meeschaert propose une solution de placement innovante. »

Emmanuel Faber

Fonds des bois

« HELEBOR a permis d’adjoindre à l’équipe des soins palliatifs une art-thérapeute intervenant dans les phases aigues »

Eric Ducournau

CEO, groupe Pierre Fabre

« L’action d’HELEBOR est un enjeu sociétal car s’occuper de la fin de la vie, c’est s’occuper de la place de l’individu dans la société »

Frédéric Bernard

Directeur de l'Action Sociale, KLESIA

« Pour les institutions de retraite KLESIA, l’engagement d’HELEBOR en faveur de l’accompagnement de l’avance en âge et des aidants »

Directeur de l'Action Sociale, KLESIA

Pour les institutions de retraite KLESIA, l’engagement d’HELEBOR en faveur de l’accompagnement de l’avance en âge et des aidants

Pour les institutions de retraite KLESIA, l’engagement d’HELEBOR en faveur de l’accompagnement de l’avance en âge et des aidants, se prolonge jusqu’à l’accompagnement de la fin de vie et même du deuil, pour les proches concernés et leurs aidants. Ainsi, pour offrir le meilleur soutien dans ce chemin difficile aux personnes malades, et leur permettre de se concentrer, autant que possible, sur les moments de vie restant avec leurs proches, KLESIA a décidé de s’engager auprès d’HELEBOR pour faire émerger et porter des projets allant dans ce sens.

Dans l’accompagnement de la fin de vie, les aidants familiaux mais aussi les professionnels sont en première ligne. Et bien souvent, ils ne disposent pas de toutes les informations, de la connaissance de tous les dispositifs qui pourraient permettre au proche concerné et à ses aidants d’avoir les soutiens les plus adaptés pour vivre ce moment. Hors, ces dispositifs sont étroitement liés avec les territoires et les actions déployées localement. Aussi les Institutions de retraite KLESIA ont souhaité renouveler leur soutien à HELEBOR pour la mise à jour des 13 guides régionaux des soins palliatifs. Permettre au plus grand nombre, par des formats papiers et aussi dématérialisés, de trouver les dispositifs et informations répondant à leurs besoins est essentiel. La nouveauté de notre partenariat est que les informations de ces guides vont venir nourrir la plateforme maboussoleaidants.fr, une initiative pilotée par le Groupe KLESIA sous l’égide de la Fédération AGIRC-ARRCO pour soutenir les aidants familiaux et leurs proches
Leur expertise nous a guidés dans la définition des objectifs, des activités, et des partenariats potentiels, renforçant ainsi la pertinence et la faisabilité du projet