Parler fin de vie, mort et deuil aux enfants et adolescents

Témoignage de Nicolas El Haik-Wagner

HELEBOR soutient et accompagne le projet de la plateforme www.lavielamortonenparle.fr, un portail de ressources pour mieux accompagner les jeunes aidants et les enfants et adolescents endeuillés. L’objectif de ce site internet est de mieux appréhender les situations de maladie grave, de décès et de deuil auxquelles peuvent être confrontés les enfants et adolescents et ainsi de mieux les accompagner. Nicolas El Haik-Wagner, en charge du groupe de travail « Jeunes Générations » au sein de la SFAP, nous donne son témoignage.

 

 

Nicolas EL HAIK-WAGNER

Pourquoi avoir créé la plateforme de ressources lavielamortonenparle.fr ?

On associe bien souvent l’enfance et l’adolescence à l’insouciance. Pourtant, le réel de la maladie grave, de la mort et du deuil s’immisce plus souvent qu’on ne le pense à ces âges. Les situations sont multiples : cela peut être aussi bien la perte d’un animal de compagnie, souvent le premier deuil vécu par les jeunes, que le décès de sa grand-mère ou le suicide d’un voisin. Face à cela, nous nous trouvons souvent démunis, nous ne savons pas quels termes employer, quelle posture adopter. Les situations sont particulièrement complexes dans l’enceinte scolaire, tant la formation des enseignants reste insuffisante. C’est ce qui nous a donné envie de créer une plateforme ressource de référence.

«Toutes ces ressources visent donc à favoriser l’inclusion de ces jeunes, lever certains tabous et renouveler les solidarités au sein de la communauté scolaire, tout en initiant une « pédagogie de la finitude » bénéfique à tous. » 

En quoi cette plateforme facilite-t-elle l’accompagnement des enfants et des adolescents confrontés à la maladie ou au deuil ?

Les professionnels de l’éducation, de la santé scolaire et les parents se sentent souvent vulnérables, mal outillés, lorsqu’ils se trouvent confrontés à ces situations. Il n’y a jamais une recette ou une posture miracle : le portail vient donner des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner, à travers des éclairages de praticiens et de chercheurs. Dans ces moments douloureux comme au quotidien, des livres, des films, des podcasts peuvent s’avérer des supports précieux pour amorcer un échange : le site décline toute une série de recommandations dans sa « Médiathèque ». Enfin, accompagner les jeunes, c’est aussi solliciter des acteurs ressources. Le portail propose une cartographie de toutes les structures – associations disposant de bénévoles formés, équipes de soins palliatifs pédiatriques – qui disposent d’une expertise en la matière.

Quel est l’impact de ce projet sur la vie des enfants et des adolescents en deuil ? 

Le portail vient donner une place à des jeunes trop souvent invisibles : les jeunes en situation palliative, les jeunes orphelins et endeuillés, ou encore les jeunes aidants. Pour ces derniers, l’école constitue souvent un pôle d’ancrage, de stabilité, dans une période où tout vacille. Avoir le sentiment d’être écouté, trouver à l’école comme en dehors un environnement bienveillant sera toujours bienvenu. Toutes ces ressources visent donc à favoriser l’inclusion de ces jeunes, lever certains tabous et renouveler les solidarités au sein de la communauté scolaire, tout en initiant une « pédagogie de la finitude » bénéfique à tous.

Nicolas El Haik-Wagner

Groupe de travail "Jeunes Générations" - SFAP , SFAP

« Bonjour à vous, je tiens à prendre le temps de vous remercier sincèrement pour la conception de ce site internet, absolument incroyable. Je suis psychoéducatrice au Québec et présentement en accompagnement de 2 élèves venant de perdre brutalement leur papa. Beaucoup de mes interrogations, ainsi que celles de la maman, de l’enseignant et des enfants, ont ainsi pu trouver des réponses. Alors vraiment MERCI ! »

Une internaute

« Je suis très ému de voir le travail réalisé et l’ouverture du portail « La vie la mort on en parle ». Bravo à tous, fidèlement »
Philippe Pozzo di Borgo

« Je vous remercie et je suis émerveillée par ce site. Je prépare un dossier sur la mort pour les lecteurs du Monde des ados, j’ai devant moi une mine d’information ! »
Solène Chardronnet-Setton, directrice adjointe des rédactions jeunesse de Fleurus Presse