Le 9 juin 1999 était promulguée la loi n° 99-477 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, dite loi Kouchner.

Le Titre I^er de son Livre Préliminaire, intitulé « Droits de la personne malade », inscrit dans le marbre le droit à l’accès aux soins palliatifs :

« Art. L 1^er A – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Art. L 1^er B – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Art. L 1^er C – La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Cette loi confie au schéma régional d’organisation sanitaire le soin de fixer « les objectifs permettant la mise en place d’une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs » et de déterminer « les moyens nécessaires à la réalisation des objectifs qu’il fixe pour ce qui concerne les soins palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les places d’hospitalisation à domicile nécessaires, par création, regroupement, transformation ou suppression » (article 2).

Elle prévoit dans son article 7 « la formation initiale et continue des professionnels de santé et [… la diffusion des] connaissances acquises […] et le développement de la recherche ».

 Enfin, son article 10 organise et cadre l’accompagnement bénévole.

Cette loi a été votée à l’unanimité par le Parlement 13 ans après la Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale (26 août 1986), dite circulaire Laroque, et l’ouverture de la première unité de soins palliatifs (USP) française par le Dr Maurice Abiven, à l’hôpital international de la Cité Universitaire.

Cette circulaire précisait « ce que sont les soins d’accompagnement parfois appelés soins palliatifs et [présentait] les modalités essentielles de leur organisation, compte tenu de la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident ; à domicile ou en institution) ».

©Marie Trémoulet

Ce texte intervenait à une époque où « l’activité de l’hôpital est de plus en plus marquée par les développement de ses aspects techniques » et s’intégrait à un ensemble de circulaires ayant pour objet «  de rappeler son rôle d’accueil et de soin global à la personne : les progrès de la médecine, le sens de la solidarité nationale doivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie pour le mourant et supportée par les soignants et les familles sans que cela n’entraîne de conséquences pathologiques ».

Retournons au début des années 80. La médecine a fait des progrès fulgurants. Elle devient de plus en plus technique, repoussant toujours les limites, même si elle ne se préoccupe pas toujours de soulager la douleur. La mort devient inacceptable. Elle est perçue comme un échec par les soignants.

Mais nous sommes dans les années sida. Ces mêmes soignants se retrouvent parfaitement démunis pour prendre soin de toutes les personnes atteintes du VIH, à défaut de pouvoir les guérir. Présents auprès de ces personnes malades et de leur famille, ils adoptent une nouvelle attitude : ils accompagnent leurs patients et mettent tout en œuvre pour soulager leurs douleurs et leur souffrance. Dans bien des cas, cette maladie mène inéluctablement à la mort dans des souffrances sans nom, pour la personne malade mais aussi pour ses proches et pour les soignants. C’est toute la société qui est atteinte.

Certains médecins partent se former en Grande-Bretagne, où il était déjà courant d’accueillir et de soigner – prendre soin – les personnes malades en fin de vie, grâce à Cicely Saunders, à l’origine de la création du Saint-Christopher’s Hospice en 1967, modèle déjà exporté au Canada.

Ayant compris comment maîtriser autant que faire se peut la douleur chronique, Cicely Saunders a développé la prise en charge globale des personnes malades en fin de vie, en associant thérapeutique palliative (à la douleur) et accompagnement, indissociables l’un de l’autre. Cet accompagnement est assuré par une équipe pluridisciplinaire incluant des bénévoles formés. Les soins palliatifs étaient nés.

Au même moment, la société française commence à revendiquer son droit d’être informée et de prendre part aux décisions qui la concernent. Soignants et non-soignants se mobilisent et constituent la première association d’accompagnants bénévoles, JALMALV, en 1983, autour du Dr Schaerer. D’autres associations se sont constituées à la suite.

A la fin des années 80, professionnels de santé et associations d’accompagnement se regroupent pour représenter ensemble les intérêts du mouvement de l’accompagnement et des soins palliatifs auprès des pouvoirs publics et être reconnus à la fois par les sociétés médicales et par le mouvement associatif : la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) est créée le 13 octobre 1989.

Pour en savoir plus sur l’évolution de l’histoire législative des soins palliatifs en France :
http://www.sfap.org/rubrique/les-documents-et-les-textes-officiels