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HELEBOR a présenté le dispositif d’Appartements de coordination thérapeutiques à visée palliative (ACT-P) au Congrès de la SFAP 2023, à Nantes.
Quels sont les enjeux des ACT-P ?
Le dispositif d’ACT-P consiste à permettre à des personnes gravement malades, en situation de précarité sociale, de vivre sans se soucier de savoir où loger pour recevoir les soins palliatifs dont elles ont besoin. Expérimenté depuis janvier 2021 aux Studios de la Tourelle, ce dispositif permet à ces personnes de rester dans un appartement de coordination thérapeutique jusqu’à la fin de leur vie et de recevoir tous les soins, les attentions et l’accompagnement nécessaires.
Etude PASADOM
Ce projet d’ACT-P repose sur les résultats de l’étude PASADOM menée en 2018 par les Docteurs Laure Copel et Ingrid Joffrin. Cette étude s’est attachée à étudier les problématiques sociales fragilisant le parcours des patients atteints d’un cancer en situation palliative précoce dans deux hôpitaux de l’est parisien. insuffisants sur le territoire.
Les résultats de l’étude PASADOM
Sur un panel de 235 personnes âgées de 31 à 91 ans, 21 % avaient des conditions de vie rendant difficile – voire impossible – le maintien à domicile. Rapporté au score EPICES (évaluation de l’égalité d’accès aux soins de la CPAM), il s’agit de 80 % sur les 235 qui étaient en situation de précarité. Les difficultés répertoriées sont des difficultés financières, des logements inadaptés (insalubres, trop petits, trop peuplés), un isolement social voire de la solitude, des aidants pouvant peu aider. C’est ce que nous appelons la précarité cachée.
Ces personnes sont « trop malades » pour rester à domicile où elles ne peuvent pas recevoir les soins nécessaires, mais « pas assez malades » pour être hospitalisées. Pourtant, c’est bien à l’hôpital qu’elles sont envoyées, et elles vivent un nomadisme hospitalier qui n’est bon ni pour elles ni pour la société.
Fin de vie et précarité forment un double impensable pour nombre d’entre nous. Il s’agit cependant d’une réalité bien présente dans notre société. Devant cet ‘angle mort de la solidarité’, il y donc nécessité d’être innovant, afin de trouver un lieu de vie adapté à des personnes déjà fragiles et dont l’autonomie va inévitablement se dégrader.
Quelles alternatives étaient possibles ?
Différentes alternatives au logement ou propositions d’hébergement temporaires ont été étudiées, hors structures de soins : les maisons de répit et les maisons d’accompagnement, dont la durée de séjour est limitée dans le temps ; l’unité de soins de longue durée de Gardanne, dont la charge en soins n’est pas adaptée au financement. Aussi, ce sont les appartements de coordination thérapeutiques (ACT) qui ont été retenus pour expérimenter l’accueil de personnes en situation de précarité, nécessitant des soins palliatifs.
Les personnes bénéficiaires
Le dispositif d’ACT est un dispositif réglementé de soins, d’hébergement temporaire et d’accompagnement médico-psycho-social pour des personnes :
- atteintes d’une maladie chronique invalidante,
- ne nécessitant pas une hospitalisation,
- âgées de moins de 60 ans au moment de l’accueil
- en situation de précarité, sans domicile ou dans l’impossibilité d’y rester.
Les conditions d’accueil des ACT-P
Un ACT assure un accueil inconditionnel, c’est-à-dire sans conditions de ressources minimales et sans conditions administratives. La durée de l’hébergement est de moyen à long terme. Elle est déterminée par la situation de la personne accueillie et par son projet personnel.
L’objectif de l’accompagnement médico-psycho-social est la réinsertion sociale par un logement autonome et l’éducation thérapeutique de la personne.
Les studios de la Tourelle
Cette solution de retenir le dispositif d’ACT pour accueillir des personnes en situation de précarité et de soins palliatifs précoces ne pouvait que combler l’équipe des Studios de la Tourelle, dans le 12e arrondissement de Paris. Les Studios de la Tourelle dépendent des ACT Henri Vincent (Fondation des Diaconnesses de Reuilly). Ces derniers comptent 17 logements dans le 12e arrondissement parisien, dont 6 aux Studios de la Tourelle.
L’immeuble des Studios de la Tourelle abrite également M2A/DAC HumanEst (ancien réseau de soins palliatifs). Ils sont à un numéro de rue de distance du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (avec un service de soins palliatifs comportant un hôpital de jour, une unité de soins palliatifs et une équipe mobile de soins palliatifs). Entre les deux bâtiments se trouve l’entrée du jardin du Groupe hospitalier, en perpétuelle évolution et dont les résidents des ACT peuvent jouir sans compter.
La mission d’HELEBOR dans le projet
HELEBOR a été sollicité pour faire évoluer les ACT des Studios de la Tourelle en ACT à visée palliative. Mais il était entendu dès l’étude PASADOM, réalisée grâce au soutien d’HELEBOR, que si les résultats de cette étude démontraient la nécessité d’imaginer une alternative au logement, HELEBOR s’engagerait dans ce projet. Dès 2020, nous recherchions des partenaires financiers pour développer ce dispositif. Et nous avons été plus qu’heureux de l’engagement immédiat de nos partenaires qui ont vu dans ce projet une expérimentation qu’il fallait mener pour tenter d’apporter une réponse à une situation difficile !
Quand l’équipe d’HELEBOR est allée à la rencontre de l’équipe des ACT, elle a été surprise par l’impression de vétusté des locaux qui justifiait pleinement la transformation et la rénovation des studios initialement prévue. Immédiatement s’est imposée à nous l’idée de transformer les studios pour offrir un « comme chez soi » aux résidents, un lieu où tout un chacun pourrait aimer vivre.
Avec l’accord de l’équipe des Studios de la Tourelle, HELEBOR a fait appel à Marie Gilbert, décoratrice d’intérieur, afin qu’elle puisse donner une cohérence d’ensemble en harmonisant tons et matériaux. Les résidents et l’équipe ont été impliqués dans les choix faits.
En un an et demi, les lieux ont été complètement transformés. Au 1er étage, les 6 studios, le bureau de l’équipe médicale et soignante et de la psychologue, le couloir ont été transformés et rénovés. Une salle commune a été créée, avec cuisine ouverte sur une salle à manger. Dans le prolongement, salon, toilettes et rangement.
Au 2e étage, les bureaux de l’équipe administrative et des travailleurs sociaux ainsi que la salle de réunion ont été repensés.
Les travaux ont duré longtemps. Bien qu’HELEBOR ait pris en charge la gestion du chantier, ils ont entraîné « une fatigue aussi bien morale que physique, entre les déménagements de studios pour les résidents, les changements d’aménagement pour les bureaux, les problèmes de téléphonie et d’informatique… Au final, le cadre de travail est agréable. On a pu y mettre notre touche personnelle. Les résidents apprécient leur logement chaleureux, on peut y avoir de la visite. On n’a pas l’impression d’être à l’hôpital.
Mais l’effort en valait plus que la peine ! Les résidents sont heureux de leurs conditions d’accueil. Ils se sentent effectivement « comme à la maison ». Certains ont affiché même une certaine fierté à nous recevoir « chez eux » quand nous les avons rencontrés pour mener l’évaluation du dispositif.
Que le logement soit beau, ça redonne de la dignité à la personne.
L’équipe des travailleurs sociaux, quant à elle, est heureuse de son nouveau cadre de travail :
Les bureaux apportent de meilleures conditions de travail. Les espaces communs et les studios permettent une amélioration globale de l’accueil des personnes. La chaleur des lieux est un bon point qui permet de décrire les Studios de la Tourelle comme un ’ACT 4 étoiles.
Une grand remerciement aux équipes et aux partenaires
HELEBOR remercie chaleureusement de leur confiance pour la réalisation de ce projet toute l’équipe des ACT Henri Vincent, des Studios de la Tourelle et de la Fondation des Diaconesses de Reuilly, les docteurs Georges Czapiuk et Laure Copel.
Et adresse un immense merci à ses partenaires de leur soutien : AG2R La Mondiale, CCAH, Fondation Castorama, Fondation d’Entreprise Michelin, Fondation Paris Habitat, Fondation des petits frères des Pauvres, Fondation PFG, Futur 21, les Petites Pierres.
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