Et qu’est-ce qu’un aidant ? Ce concept relativement nouveau est aujourd’hui défini par l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement : « Personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. »

Comme l’écrit le docteur Hélène Rossinot dans son livre Aidants, ces invisibles (septembre 2019, éd. de l’Observatoire) : « Les aidants sont plus que de simples accompagnants. Ils sont la colonne vertébrale invisible des systèmes de santé. Mais lorsque l’on force trop sur un os, il casse. Et si c’est une vertèbre, une fracture peut tout simplement mener à la paralysie. Voilà ce qui nous attend, si nous continuons à nous appuyer sur eux sans les soutenir. »

Si chaque histoire est singulière et différente, les besoins des aidants sont les mêmes, que nous les exprimions ou non : en dehors des aides qui relèvent des pouvoirs publics, nous avons tous besoin, à un moment ou à un autre, d’être reconnus, écoutés, entendus, soulagés, etc.

HELEBOR développe et accompagne des projets innovants en soins palliatifs dont le but est d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches. Nous nous soucions bien évidemment de la situation des aidants ! Dès 2012, nous avons accompagné le développement du réseau social téléphonique Avec nos proches, réseau d’écoute, de partage d’expériences et d’informations pour les aidants, par d’anciens aidants. Plus récemment, ce sont des projets d’approches complémentaires à domicile qui offrent aux personnes gravement malades et à leur aidant des séances de sophrologie, de massage, entre autres. Ou encore des séances de massage à l’hôpital offertes aux enfants ou adultes atteints d’un cancer et à leur aidant.

Si le réseau social téléphonique a rencontré un vif succès, les séances d’approches complémentaires sont reçues plus timidement par les aidants : peu d’entre eux acceptent d’en bénéficier alors que les séances sont pourtant offertes. Toute notre équipe se questionne avec les acteurs de terrain : comment inviter les aidants à accepter plus facilement ces cadeaux ? C’est délicat. Pourquoi moi – fille, mère, fils, père, conjoint – j’accepterai un cadeau alors que mon proche souffre ? Ce n’est pas moi qui ai besoin de soins et d’attention mais lui ! Pour moi, je verrai plus tard…

Et pourtant !

J’estime qu’il est de la responsabilité de chacun de « poser les fondations d’une société solidaire et bienveillante » particulièrement envers les plus vulnérables : pouvoirs publics, entreprises, associations, citoyens. Chacun a son niveau, il y a une multitude de grandes comme de petites choses à faire, et rien n’est inutile. Nous avons tous besoin les uns des autres, et aider, n’est-ce pas aussi accepter d’être aidé ?

Ruthélie Brau
Chargée de mission au HELEBOR
Aidante active
En télétravail une semaine sur deux