Accompagner un enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, incurable ou en fin de vie est particulièrement difficile tant la charge émmotionelle est forte. chargé émotionnellement. Fin de vie, mort, face à l’impensable les parents souhaitent protéger leur enfant gravement malade de ses soufrances physiques, psychologiques et psychiques.

Comment accompagner son enfant en soins palliatifs ? Comment faire face à cette maladie qui limite ou menace l’espérance de vie de son enfant ? 

Un enfant gravement malade est un bouleversement qui demande une adaptation au quotidien de l’organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l’ensemble de la famille…

L’enjeu auquel les parents sont confrontés est de permettre à l’enfant et à toute sa famille d’avoir la vie la plus normale possible malgré la maladie

Médecine palliative pédiatrique : comprendre la situation clinique

Il existe de nombreuses situations cliniques très différentes d’un enfant à l’autre. Selon le type de pathologie elles sont susceptibles porter atteinte, à plus ou moins long terme, à la survie de l’enfant.

Dés lors, il est impossible de prédire quand et comment, se présentera la fin de vie de l’enfant.

Les équipes de soins pédiatriques ont appris à reconnaître différentes trajectoires cliniques possibles. Ce qui leur permet de mieux anticiper et préparer les patients et leurs proches.

Quatre types de trajectoire cliniques conduisant à la fin de vie sont possibles :

• L’enfant ou l’adolescent atteint d’une maladie cancéreuse
• L’enfant ou l’adolescent atteint d’une maladie chronique évolutive
• L’enfant atteint d’une malformation congénitale
• L’enfant d’un polyhandicap lourd

Comprendre les trajectoires cliniques conduisant à la fin de vie

L’enfant ou l’adolescent atteint d’une maladie cancéreuse

Le cancer chez l’enfant se guérit plus souvent que chez l’adulte. Pour les cancers qui ne peuvent pas être guéris, la maladie peut devenir chronique.

Les traitements qui continuent tels que la chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc… , peuvent stabiliser le cancer de l’enfant pendant un certain temps.

Lorsque les traitements ne sont plus efficace pour stopper l’évolution de la maladie, l’enfant entre dans sa phase terminale.

Dans certains cas, le cancer est résistant dés le départ à toutes les stratégies thérapeutiques. L’enfant est rapidement projeté en phase terminale.

La phase terminale est facilement identifiable par le médecin, comme par l’enfant et les parents. L’état général de l’enfant se dégrade brusquement : fatigue extrême, manque d’appétit, amaigrissement, douleurs.

Les équipes pédiatriques de référence mettent souvent en place une approche à la fois curative et palliative.

L’enfant ou l’adolescent atteint d’une maladie chronique évolutive

À défaut de la guérir, il existe des traitements pour ralentir la progression d’une maladie chronique évolutive (maladies neuromusculaires ou neurométaboliques).

Les traitements peuvent aussi prévenir les complications qui risquent d’agrémenter l’évolution de la maladie chronique (mucoviscidose, etc.).

Ou ces traitements peuvent permette à l’enfant de grandir et se fortifier suffisamment pour qu’il puisse bénéficier d’un traitement lourd mais susceptible de le guérir. Tels que :

• Une dialyse, en cas d’insuffisance rénale avant qu’une greffe soit éventuellement envisageable
• Une assistance circulatoire avant chirurgie cardiaque
• Une alimentation artificielle chez un enfant qui n’arrive pas à se nourrir suffisamment du fait d’une maladie digestive.

Malgré toutes ces possibilités de traitement, il arrive que l’enfant arrive à un certain stade en phase terminale de sa maladie.

Les symptômes sont variables selon la typologie de la maladie chronique :

• Altération de l’état général,
• Aggravation des symptômes,
• Apparition de nouveaux symptômes

L’enfant atteint d’une malformation congénitale

Dans certaines situations, une intervention chirurgicale peut corriger totalement ou partiellement une malformation congénitale. L’enfant peut guérir ou être soulagé et vivre avec un bon confort de vie.

Mais parfois, la médecine est impuissante pour corriger une malformation congénitale.  L’évolution rapide vers le décès est alors inévitable.

Les malformations sévères sont parfois détectées au cours de la grossesse. Dans le cadre de la loi la question d’une interruption de grossesse pourra se poser.

Très souvent les parents préfèrent poursuivre la grossesse jusqu’à son terme. Il leur sera proposé un accompagnement palliatif de enfant dés sa naissance.

L’enfant atteint d’un polyhandicap lourd

L’enfant atteint d’un polyhandicap lourd doit faire face à des déficiences motrices et intellectuelles sévères. Le plus souvent ces déficiences sont dues à un accident de grossesse ou de naissance, ou à une maladie cérébrale congénitale.

La trajectoire clinique est alors totalement imprévisible.  L’évolution des polyhandicaps lourds est marquée par des épisodes succéssifs de grande dégradation de l’état de l’enfant, et de récupération.

Dans ces maladies, la fréquence des aggravations à tendance à s’accélérer. Souvent marquées par une nouvelle perte de capacités ou de nouveaux symptômes, qui annoncent que la fin de vie de l’enfant est proche. 

Quelle est la démarche palliative en pédiatrie ?

Lorsque la maladie est grave et qu’elle menace la vie de l’enfant, les équipes de soins palliatifs pédiatriques mettent en place une approche curative et palliative dés le début avec l’aide du pédiatre, en accord avec l’enfant et la famille.

La démarche palliative intégrée

La démarche palliative intégrée en pédiatrie, consiste à offrir le meilleur confort possible à l’enfant gravemlent malade ou atteint d’un handicap évolutif, en élaborant une stratégie de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près de son projet de vie.

La démarche palliative intégrée est construite le plus souvent dès l’origine. Elle établie une relation forte entre le pédiatre, son équipe, l’enfant malade et sa famille.

Les enfants sont pris en charge du début jusqu’à la fin de leur maladie par une équipe pédiatrique de référence.

Les enfants ne sont pas transférés dans des unités de soins palliatifs, comme comme c’est généralement le cas pour les adultes. Il n’existe pas d’unités de soins palliatifs pédiatriques.

La démarche palliative intégrée est à la fois curative et palliative, pour assurer le meilleur confort et accompagnement en fin de vie.

Par ailleurs, les soins palliatifs en pédiatrie ne sont pas destinés uniquement à la fin de vie. Ils sont souvent très bénéfiques lorsqu’ils sont mis. en place très tôt, bien avant la phase terminale de la maladie. Ils ne concernent pas que les maladies létales.

L’objectif des soins palliatifs est d’assurer, grâce à une anticipation précoce, un bon contrôle des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, de l’appétit, etc.). L’approche intégrée aide également l’enfant à aborder la phase terminale de la manière la plus sereine possible.

Cette anticipation permet aussi de réviser et adapter régulièrement le plan de soins de l’enfant à son projet de vie, tout en assurant, à lui et sa famille, un accompagnement personnalisé.

[  À Découvrir dossier complet :
Soins palliatifs pédiatriques : pourquoi, pour qui, quand, comment ? ]

Enfant en fin de vie : comment se faire aider ?

L’équipe soignante

La priorité de l’équipe soignante est. defaire en sorte que l’enfant gravement malade souffre le moins possible : elle privilégie son confort et sa qualité de vie.

Les parents et l’enfant sont associés à toutes les décisions. Les équipes pédiatriques de soins palliatifs soutiennent l’accompagnement de l’enfant en fin de vie et de sa famille.

L’équipe de soins se réunie régulièrement pour faire une des évaluations sur la pertinence des décisions prises. Elle évalue les avantages et les inconvénients des soins, des traitements et des éventuelles chirurgies.

Les équipes de soins palliatifs

Partout en France il existe des Équipes Régionales de Soins palliatifs pédiatriques, ERRSPP. Ce sont des équipes de soins pluridisciplinaires composées de médecins, infirmiers, psychologues, chargés de mission, assistante sociale…

Les équipes de soins palliatifs interviennent à l’hopital, à domicile ou sur le lieu de vie habituel de l’enfant gravement malade.

Les missions des ERRSPP

• Accompagner l’enfant et sa famille en respectant au mieux ses choix
• Aider à créer du lien entre la famille et les professionnels de santé et les associations
• Organiser et permettre le maintien à domicile de l’enfant
• Proposer le suivi du deuil

Les ERRSPP peuvent vous aider si

• Vous vous interrogez sur la cohérence du projet de soins ou de vie
• Des symptômes non soulagés persistent malgré la mise ne place de traitements
• Vous souhaitez le retour ou le maintien à domicile et que vous avez besoin d’aide pour l’organiser
• Vous avez des difficultés à communiquer avec l’équipe qui s’occupe de votre enfant

Les associations spécialisées

Il existe une grande diversité d’associations qui peuvent vous aider. Nationales, ou locales, spécialisées dans une pathologie, elles proposent de nombreux services d’aide, tel que :

• Des documents d’information sur les pathologies et traitements
• Des rencontres entre parents, des journées d’information
• Des groupes de parole et de soutien pour les parents et les enfants
• Des lieux de vacance adaptés pour les enfants malades
• des réalisations de rêves d’enfants
• Des lieux d’écoute (par téléphone, sur place)
• Des aides pour le suivi de la scolarité
• Des aides financières (trajets, hébergements, matériels…)
• Des aides au quotidien (gardes, ponctuelles, soins de confort, courses)

Les ERRSPP ou les professionnels qui suivent l’enfant malade peuvent orienter les parents vers les associations les plus adaptées aux besoins de l’enfant.

Les aides matérielles, financières, logistiques et humaine

La maladie d’un enfant peut occasionner un changement de situation professionnelle, des pertes de revenus, et des frais importants (déplacement, hébergement, etc.). Selon la situation du foyer et de l’enfant malade, des allocations peuvent être attribuées, ainsi que des aides matérielles ou humaines.

L’assistante sociale du service ou les équipes soignantes peuvent vous aider dans vos démarches.

Les aides peuvent être :

• Le congé de présence parentale
• L’allocation journalière de présence parentale AJPP
• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé AEEH
• Les cartes d’invalidité et de priorité de stationnement

Des prestations supplémentaires, des aides exceptionnelles peuvent être sollicité auprès de l’assurance maladie (Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale – FNASS), de la CAF, des mutuelles et des associations.

Enfant en soins palliatifs : comment vivre ce bouleversement ?

Chez un enfant en phase de fin de vie, il est important pour l’enfant et ses proches, que les soins palliatifs ne serviront pas à guérir la maladie. Les soins palliatifs servent uniquement à assurer une meilleure qualité de vie à l’enfant malade.

Comment vivre ce bouleversement ? Comment soutenir et accompagner un enfant en soins palliatifs ? En couple, avec son enfant, les frères et sœurs, à l’école avec les copains … au quotidien, jour après jour.

Comment vivre ce boulversment et accompagner son enfant

En couple

Chaque parent, mère ou père souhaite être proche de son enfant malgré la maladie.

Dans certaines circonstances l’un d’eux peut être amené à cesser son activité professionelle pour prendre soin de son enfant. Un parent qui arrête de travailler peut  se sentir délaissé. Lorsque la cessation d’activité est impossible, les parents peuvent ressentir un sentiment de culpabilité ou de souffrance.

La maladie peut rapprocher ou éloigner les parents et révéler de nombreux sentiments extrêmement forts. Il n’est pas toujours facile d’accepter l’autre dans sa différence.

Pour l’enfant malade le rôle du parent est primordial. Afin de traverser au mieux cette épreuve, que les parents soient séparés ou vivent ensemble, il est important de comprendre les sentiments de l’autre.

Se confier à une personne de confiance, ou à un professionel de santé peut aider avant que l’incompréhension ne s’installe. S’aider soi même à être plus serein, rassurera l’enfant malgré la maladie.

Avec l’enfant

Bien qu’il soit malade, inquiet, fatigué, l’enfant trouve toujours le ressources pour participer à des activités, même très brièvement.

Profiter de tous les instants, partager de bon moments contribuent à sa qualité de vie. Certaines situations banales du quotidien peuvent devenir pour lui des moments de bonheur intenses.

Avec les frères et soeurs

Lorsqu’il y a plusieurs enfants la dynamique familiale peut se trouver fortement perturbée par la maladie.

Changement de lieu de vie, présence parentale, tensions entre parents, difficulté à comprendre… les enfants sont bouleversés dans leur quotidien.

Jalousie, culpabilité, incompréhension : les enfants inquiets se posent beaucoup de questions auxquelles il est parfois très difficile de répondre.

Il est important de les rassurer en leur faisant comprendre qu’ils ne sont pas responsable de la situation. De continuer dans la mesure du possible le vivre ensemble et. de rendre visite à l’enfant malade pour maintenir le lien.

À l’école, avec les copains

L’école, le fait d’apprendre, permet à l’enfant de se sentir un enfant comme les autres, et contribue à son bien être.

Si l’enfant gravement malade veut et peut poursuivre sa scolarité, il aura besoin de conserver les liens avec son école, les enseignants et ses copains.

Selon son âge et ses capacités, il existe des moyens de faire poursuivre sa scolarité à un enfant gravement malade, de manière classique ou aménagée.

Pour poursuivre sa scolarité l’enfant peut :

à domicile

Avec des horaires aménagés suivre une scolarité par visio-conférence ou par correspondance

à l’école

• Grâce à un Projet d’Accueil Individualisé PAI
• Dans une Classe ou une Unité pour l’Inclusion Scolaire CLIS ULIS
• Dans un Institut Médico-Éducatif IME

Pour accompagner et soutenir un enfant gravement malade dans sa scolarité, l’établissement scolaire, l’infirmière, le médecin scolaire, les enseignants, les équipes de soins palliatifs (ERRSPP ou EMSP) peuvent vous aider dans vos démarches.

Avec l’entourage

La maladie grave de l’enfant est également vécue par la famille, les proches et les amis comme un véritable bouleversement.

Selon les moments les parents peuvent se sentir envahis, contraints, ou ressentir de l’indifférence.

Dans la mesure du possible il faut essayer d’exprimer le plus clairement possible vos sentiments et vos besoins.

Face aux questions nombreuses qui vont être posées, parfois de manière répétitive, une alternative consiste à leur fournir une documentation, afin que vos proches comprennent la situation.

Quel est le rôle d’HELEBOR ?

L’action d’HELEBOR porte sur le versant « accompagnement » des soins palliatifs.

HELEBOR permet aux acteurs de terrain, entre autres, de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure.

Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile. Nous les soutenons également à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques. Enfin, HELEBOR développe des outils d’information ou des projets d’inclusion et de solidarité.

Le rôle d’HELEBOR est ainsi de diffuser la culture palliative et de déployer des projets innovants contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.

HELEBOR soutient des projets innovants permettant :

• Améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
• Soulager la souffrance et l’épuisement des familles
• Accompagner les équipes soignantes dans leurs projets
• Soutenir les structures du sanitaire et du médico-social

HELEBOR agit à travers quatre programmes d’action :

• Information
• Approches complémentaires
• Travaux de recherche et d’études
• Inclusion et solidarité

Séances de toucher-massage à des enfants atteints de drépanocytose pris en charge à l’hôpital de Poissy

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Et les mistrals gagnants : un film documentaire long-métrage

Cliquez ici pour en savoir plus les mistrals gagnants

Aire de jeux inclusive pour l’hôpital Necker Enfants Malades

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Calendrier de Noël pour enfants malades à l’hôpital

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