Docteur Perrine  Marec-Bérard

Pourquoi avoir décidé de créer la Maison des projets au sein de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique ? 

Les séjours hospitaliers prolongés des enfants et adolescents traités pour un cancer ou une leucémie sont extrêmement éprouvants pour l’enfant et pour ses parents. Améliorer leur qualité de vie à l’hôpital est un moyen de rendre les soins plus acceptables et mieux supportés. Les parents comme les enfants ont besoin de sortir de la chambre et de pouvoir se divertir dans des lieux dédiés et réservés à la détente et au repos. Ce type d’espace n’a pas été pensé dans la conception architecturale de l’IHOPe, et manque sévèrement au bien-être et à l’équilibre psychologique des enfants et de leurs parents. Il est possible, à partir de la structure existante, en plein cœur de l‘IHOPe, de transformer une terrasse inutilisée pour construire ces  lieux de vie non directement dédiés aux soins, et permettant aux enfants une petite pause dans la tempête.

En quoi ce projet améliore-t-il la qualité de vie des enfants et adolescents hospitalisés en cancérologie pédiatrique ?

La création de ces espaces dédiés aux enfants hospitalisés et à leurs parents va améliorer la qualité de vie à l’hôpital et la qualité des soins. Cela permettra aux enfants de sortir de leur chambre. Leur donner accès à une salle dédiée à la création artistique est un bon moyen de les accompagner dans les soins.

Notre programme « Arts à l’Hôpital » propose aux enfants hospitalisés des ateliers artistiques faisant intervenir des professionnels tout au long de l’année. Les bénéfices de ces ateliers ont largement été démontrés sur le plan psychologique, sur l’adhésion aux soins et le vécu des hospitalisations. Mais ces ateliers nécessitent un lieu dédié où il est possible de pratiquer les disciplines qui leur sont proposées (peinture, dessin, musique, théâtre, danse, écriture, arts plastiques, danse…). La création de cette salle dédiée appelée « L’ATELIER » pourra permettre d’accueillir l’ensemble de ces projets  et permettra à tous les enfants d’y participer.

« Le bien-être et l’état émotionnel des parents est effectivement un élément clé de la tolérance des enfants à ce qui leur est imposé pendant ces périodes de traitements et d’hospitalisation. » 

Le deuxième volet de ce projet consiste en la création d’un espace de détente et de répit réservé aux parents des enfants hospitalisés sur de longues périodes. Dans cet espace de vie (Baptisé « Les Coulisses » pour la symbolique de leur rôle majeur auprès de leurs enfants sur la scène), les parents trouveront de quoi se détendre, s’isoler ou au contraire se rencontrer, ou profiter des séances de soins de support (sophrologie, yoga, réflexologie, massages).

Le bien-être et l’état émotionnel des parents est effectivement un élément clé de la tolérance des enfants à ce qui leur est imposé pendant ces périodes de traitements et d’hospitalisation.

En quoi est-il un soutien pour les parents ? 

Le constat de l’absence de lieu d’accueil pour les parents qui accompagnent leurs enfants pendant les hospitalisations (jours et nuits) nous ont poussés à envisager un espace dédié au repos et à la détente des parents.

En effet, seules des banquettes pliantes sont mises à leur disposition à côté du lit de leur enfant durant la nuit. Les parents qui passent des heures au chevet de leur enfant ont besoin de prendre du temps pour eux tout en restant dans les murs de l’hôpital pour rester à proximité. Il doivent pouvoir être accueillis dans un lieu convivial qui leur permette de se rencontrer, de lire, de se reposer, d’avoir éventuellement accès à des soins qui leur sont dédiés (yoga ou relaxation).
Ceci est la deuxième partie du projet : la création d’un espace détente des parents que nous baptiserons « Les Coulisses ».

Pourquoi avoir sollicité HELEBOR pour la réalisation de ce projet ?

Nous avons sollicité HELEBOR car nous connaissons leur investissement dans l’accompagnement des familles et leur investissement pour améliorer la qualité de vie des enfants malades et confrontés à des pronostics graves.

Les différents projets déjà soutenus par HELEBOR ont permis des initiatives extrêmement aidantes pour les familles et pour les enfants. Les valeurs d’HELEBOR nous semblent en adéquation avec notre projet. Lorsque nous avons pris contact avec son équipe, elle a été tout de suite emballée par le projet.