La biographie hospitalière : soulager le patient, avec le livre de sa vie

par | Fév 22, 2019 | Actualité

Qu’est-ce que la biographie hospitalière ?

La Biographie Hospitalière est un soin de support qui permet au patient en soins palliatifs de faire le bilan de sa vie et de tourner la page.

La biographie hospitalière : une démarche de soins innovante

La biographie hospitalière est une nouvelle pratique de soins de support, qui se développe en France depuis une dizaine d’années dans les services de soins palliatifs.

Elle consiste à proposer à des personnes gravement malades qui ne guériront pas de faire le récit de leur vie à un biographe professionnel. Elles reçoivent gracieusement leur biographie sous forme d’un beau livre, unique et relié dans les règles de l’art.

Cette démarche agit en transversalité : elle bénéficie aussi bien aux personnes malades qu’à leurs proches et aux soignants.

Quelle est la méthodologie d’une biographie hospitalière ?

La méthodologie du biographe

Tout d’abord, ce sont les équipes soignantes qui identifient les patients auxquels il est pertinent de proposer la mise en récit de leur vie, en tenant compte de leur état physique et psychique.

On assiste à une véritable rencontre entre une personne et son biographe ; ce-dernier faisant partie intégrante de l’équipe soignante. Le biographe hospitalier écoute, guide, transcrit et structure le récit. Il écrit avec les mots de la personne malade, sa biographie ou des pans de son histoire.

C’est une véritable démarche de soin et d’accompagnement biographique, car elle offre à la personne gravement malade la possibilité d’investir la continuité de sa vie avec ce projet d’écriture.

La méthodologie dans le parcours de soins

Cet accompagnement biographique nécessite un certain nombre de séances, souvent échelonnées sur plusieurs semaines, voire quelques mois.

Il est essentiel qu’il n’y ait pas de rupture dans l’écriture du livre de sa vie et d’en assurer la cohérence. C’est pourquoi, il convient de passer des conventions avec les structures assurant la continuité de la prise en charge, que ce soit l’hôpital de jour, l’hospitalisation à domicile, les réseaux de soins palliatifs.

Une biographie hospitalière commencée à l’hôpital dans un service donné doit pouvoir être poursuivie lorsque la personne malade change de service (soins de suite et de réadaptation, unité de soins palliatifs). Ou lorqu’elle rentre chez elle, que ce soit à son domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Quels sont les bienfaits de la biographie hospitalière ?

Les bienfaits pour le malade

Le premier bénéficiaire d’une biographie hospitalière est la personne gravement malade elle-même. Cette dernière peut revisiter sa vie et avoir un nouveau projet, souvent inattendu : l’écriture de son récit de vie. L’écriture permet de conserver et de transmettre son vécu, de se remémorer des épisodes de son passé, de trouver du sens, enfin de faire un bilan de son existence. Ce travail de mise en perspective et de transmission procure à la personne, en fin de vie, apaisement et sérénité.

Les bénéfices de la biographie hospitalière pour le patient

  • Avoir un nouveau projet vie et se sentir vivant jusqu’au bout.
  • Se réconcilier avec soi
  • Redonner du sens à sa vie.
  • Restaurer son identité.
  • Rester vivant par l’écrit.

Les bienfaits pour les proches

Pour les proches, et en particulier pour le proche désigné par le patient pour recevoir ce livre unique, ce récit d’une vie est un cadeau très précieux. Celui-ci a même été qualifié comme « le plus beau des cadeaux » dans de nombreux témoignages de proches, parce que « quand je le lis, il est là ». En effet, avec cette mémoire familiale, ces anecdotes inconnues, ces mots d’amour et d’humour, ce livre peut être un outil précieux dans le travail de deuil.

Les bénéfices de la biographie hospitalière pour les proches

  • Renforcer les liens,
  • Préserver l’image du proche malade,
  • Aider à faire le deuil.

Les bienfaits pour les soignants

Enfin, l’équipe soignante considère la biographie hospitalière comme une approche complémentaire des soins palliatifs. L’objectif est que cette approche non médicamenteuse s’intègre pleinement dans le projet de soin et dans la prise en charge globale des patients en soins palliatifs.

Les bénéfices de la biographie hospitalière pour les soignants

  • Témoigner des valeurs humanistes des soignants,
  • Garder une vision positive de son action.

La biographie hospitalière, est une démarche d’accompagnement innovante en soins palliatifs. Important pour soi, important pour les siens, important pour les soignants : dans la soufrance provoquée par la maladie, rédiger ses mémoires est source d’apaisement, de libération et d’affirmation de soi. 

Quels établissements proposent la biographie hospitalière ?

Actuellement en France, 17 biographes interviennets dans 21 établissements de santé, au sein de neuf régions.

Depuis 2013, HELEBOR soutient de nombreux projets développement de la biographie hospitalière dans plusieurs structures hospitalières. 

Quel est le rôle d’HELEBOR ?

HELEBOR a développé un partenariat national avec l’association Passeurs de mots, passeurs d’histoires® afin de favoriser le développement de la biographie hospitalière en France.

Il s’engage à conseiller et à aider les biographes hospitaliers et les équipes soignantes à organiser leur projet et à le mettre en place.

Dès qu’une partie des financements sont trouvés, HELEBOR soutient et accompagne les équipes durant trois ans au sein de l’établissement :

  • Aide au développement des projets
  • Déclinaison au niveau national
  • Conseils
  • Évaluation qualitative
  • Communication

Biographie Hospitalière : Témoignages de patients et soignants

Témoignage d’une personne malade

Je rencontre une biographe hospitalière depuis plus de six mois, et honnêtement, je ne croyais pas aller aussi loin dans ce projet !
Quand la biographe arrive, je suis content parce que c’est un moment qui n’appartient qu’à moi, et ça me fait du bien. Quand elle est là, on ne parle pas de la maladie. On ne parle pas, d’ailleurs. Je raconte ce que je veux de ma vie. On en discute, et en relisant ce que je lui ai raconté, ce qu’elle a écrit avec mes mots, je ne sais pas, j’ai l’impression de découvrir quelqu’un d’autre que moi. Que ma vie a été bien remplie, alors que j’avais le sentiment que je n’avais rien fait, enfin, rien de particulier. Et c’est cela que je veux transmettre à ma famille.

Témoignage d’une aidante

Mon grand-père est entré à l’hôpital avec l’idée qu’il allait mourir rapidement. C’est ce qu’il souhaitait parce qu’il se sentait inutile et ne voyait plus aucun intérêt à sa vie. Il ne pouvait plus faire ce qu’il aimait et pensait être une charge pour nous !
Un jour, il nous a annoncé qu’il allait écrire son histoire ! Il semblait vraiment ravi de débuter cette nouvelle activité. Il attendait les visites de la biographe hospitalière avec impatience. Parfois, il nous demandait de lui apporter des photos. Ses angoisses et idées de mort ont laissé place à ses souvenirs de jeunesse.
La biographe hospitalière a su redonner du sens à sa fin de vie.
Recevoir le livre de sa vie plus de six mois après sa mort est pour moi un cadeau magnifique.
Mon grand-père me manque beaucoup et en lisant ce récit, j’ai eu l’impression de l’entendre me raconter sa jeunesse… comme il le faisait quand j’étais petite.
En fait, j’ai pris beaucoup de plaisir à lire sa biographie !

 

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