Soins palliatifs cancer : de quoi parle-t-on ?

par | Avr 27, 2023 | Actualité, médecine palliative, Soins Palliatifs

Le traitement d’un cancer ne s’arrête pas au traitement de la maladie seule. Les soins de support font partie intégrante du parcours de soins des patients. Les soins palliatifs en font partie. Ils ne traitent pas le cancer, mais ils contribuent à soulager la douleur et d’autres symptômes.

Que sont les soins palliatifs ?

Soins palliatifs en oncologie : qu’est-ce que c’est ?

Les soins palliatifs sont une approche thérapeutique qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave tel que le cancer en traitant leurs douleurs, leurs symptômes et leurs autres besoins. Les soins palliatifs peuvent être prodigués à tout moment de la maladie, y compris en même temps que les traitements curatifs.

Le but des soins palliatifs est de soulager la souffrance physique, émotionnelle et spirituelle des personnes gravement malades. Cela peut inclure la gestion de la douleur, la prise en charge des autres symptômes tels que la fatigue, les nausées, les vomissements et la difficulté à respirer, ainsi que l’aide à la prise de décision et le soutien émotionnel.

Les soins palliatifs sont assurés par une équipe de professionnels comprenant des médecins, des infirmières, des aides-soignantes, des psychologues, des assistants sociaux, etc. Les soins palliatifs peuvent être proposés dans un établissement de santé, dans un établissement médico-social, à domicile.

Que sont les soins de support ?

Soins de support : définition

Les soins de support proposent une approche globale de la personne et visent à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades, sur les plans physique, psychologique et social.

Les soins de support concernent tous les soins qui permettent de gérer les conséquences de la maladie et des traitements. Le traitement d’un cancer ne s’arrête pas au traitement de la maladie seule. Les soins de support font partie intégrante du parcours de soins des patients, dès l’annonce de la maladie.

Soins de support : quels types de soins ?

Les soins de support peuvent inclure des traitements pour soulager la douleur et les symptômes, ainsi que des conseils pour améliorer la qualité de vie des patients et les aider à maintenir leur autonomie.

Les soins de support peuvent également inclure des séances de soutien psychologique et social pour aider les patients et leur famille à faire face au stress et aux épreuves liés à la maladie.

Les soins de support sont souvent administrés en conjonction avec d’autres formes de traitement médical, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, pour offrir un soutien complet aux patients atteints de cancer.

Les différents types de soins de supports comprennent :

  • la prise en charge de la douleur
  • la prise en charge nutritionnelle
  • un accompagnement psychologique
  • un accompagnement social, familial et professionnel
  • l’aide à la pratique d’une activité physique adaptée
  • des conseils d’hygiène de vie
  • le soutien psychologique des proches et aidants des personnes atteintes de cancer
  • le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité
  • la prise en charge des troubles de la sexualité.

Soins Palliatifs : définitions

Soins palliatifs : définition de la SFAP

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Soins palliatifs : définition de l’OMS

 » Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et la fin de vie ?

Est-ce que soins palliatifs veut dire fin de vie ? Non

Les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, tel que le cancer, mais qui ne sont pas nécessairement en fin de vie. Certaines personnes pourront être en rémission ou guérir et ne plus avoir besoin de soins palliatifs.

Les personnes qui ne guériront pas pourront bénéficier de soins palliatifs jusqu’à la fin de leur vie. A ce moment-là, les soins palliatifs sont parfois appelés soins de fin de vie.

Certaines personnes atteintes d’un cancer reçoivent des soins palliatifs alors qu’elles bénéficient d’un traitement qui pourrait les guérir.

 

Qui peut bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs, pour qui ?

Les soins palliatifs s’adressent à toute personne atteinte d’un cancer en phase avancée. Il peut s’agir d’un enfant ou d’un adulte, à la maison ou en institution.

Les soins palliatifs sont bénéfiques pour les patients atteints de cancer à différents stades de leur maladie.

Ils sont particulièrement utiles pour les patients en phase avancée de cancer, lorsque le traitement curatif ne fait plus effet. Le principal objectif est alors de soulager la douleur et les symptômes liés au cancer.

Quels sont les cancer concernés par les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être bénéfiques pour les patients atteints de n’importe quel type de cancer.

Cela peut inclure :

  • le cancer du sein,
  • le cancer de la prostate,
  • le cancer du poumon,
  • le cancer du côlon,
  • le cancer de l’estomac,
  • le cancer du sang
  • et d’autres formes de cancer.

Les soins palliatifs peuvent également être prodigués pour les patients atteints d’un cancer rare.

Comment bénéficier de soins palliatifs ?

Pour bénéficier de soins palliatifs, il est recommandé d’en parler avec un médecin ou un professionnel de santé. Ce dernier évaluera la situation de son patient avec des professionnels des soins palliatif. Ensemble, ils mettront en place une prise en charge en soins palliatifs adaptée à leur situation.

Les patients peuvent également contacter des structures de soins palliatifs proches de chez eux. Ils obtiendront des informations sur les services disponibles et les options de soins possibles.

Qui décide de la mise en place des soins palliatifs ?

La décision de mettre en place des soins palliatifs peut être prise par le patient lui-même, en consultation avec un médecin ou un professionnel de santé. Dans certains cas, la famille ou les proches peuvent faire la demande d’une prise en charge en soins palliatifs pour leur proche malade. Il est important que les besoins et le souhait de la personne gravement malade soit prise en compte et respectée.

Soins palliatifs en établissement de santé

La prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs peuvent être effectués dans différents services hospitaliers ou médico-sociaux, en fonction de la complexité de la situation de la personne gravement malade.

Soins palliatifs à domicile

C’est le médecin traitant qui recommande les soins palliatifs en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec des professionnels des soins palliatifs.

[À Découvrir dossier complet Soins palliatifs à domicile : comment ça marche ?]

 

Quand peut-on bénéficier des soins palliatifs ?

Quand mettre en place les soins palliatifs ? Les soins palliatifs peuvent être prodigués à tout moment au cours de la maladie d’un patient.

Ils sont particulièrement importants pour les patients en phase avancée de cancer. Lorsque le traitement curatif n’est plus efficace, le principal objectif des soins palliatifs est alors de soulager la douleur et les symptômes liés au cancer.

La médecine palliative fait l’objet d’un travail d’évaluation régulière des besoins et des attentes du patient par les différents intervenants. Cela permet ainsi de mobiliser les bonnes ressources au bon moment afin d’anticiper l’aggravation des symptômes.

 

Quelle est la durée des soins palliatifs ?

La durée des soins palliatifs peut varier en fonction de la situation de chaque patient. Dans certains cas, les soins palliatifs peuvent être prodigués pendant une courte période, comme quelques jours ou semaines, pour soulager les symptômes aigus d’une maladie. Dans d’autres cas, les soins palliatifs peuvent être recommandés sur une période plus longue, comme plusieurs mois ou années, pour soutenir les patients atteints de maladies chroniques ou en phase terminale. La durée des soins palliatifs est généralement déterminée en fonction des besoins et des souhaits du patient, en consultation avec un médecin ou un professionnel de la santé.

 

Peut-on sortir des soins palliatifs ?

Oui, il est possible de sortir des soins palliatifs.

Si la santé de la personne gravement malade s’améliore considérablement et ne nécessite plus de soins palliatifs, la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs ne sont plus nécessaires. La décision appartient au patient, en concertation avec son médecin.

Dans certains cas, le patient hospitalisé peut quitter son lieu de prise en charge pour rentrer chez lui. Il lui est proposé de poursuivre les soins palliatifs à domicile si nécessaire.

Il est important de parler de toutes les options possibles avec un professionnel de santé pour prendre la décision la plus adaptée aux besoins du patient.

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Quand débute l’accompagnement en soins palliatifs ?

L’accompagnement en soins palliatifs débute dès lors que la personne gravement malade est prise en charge en soins palliatifs. L’accompagnement et la prise en charge en soins palliatifs peuvent se faire à tous les stades de la maladie d’une personne, y compris au stade précoce de son cancer.

L’accompagnement en soins palliatifs peut débuter dès que le médecin traitant ou un spécialiste en soins palliatifs estime que le patient a besoin de ce type de soins. Cela peut être le cas lorsqu’un patient souffre de symptômes gênants ou invalidants liés à un cancer grave et incurable, ou lorsqu’il est en fin de vie.

Dans certains cas, les soins palliatifs peuvent être recommandés dès le diagnostic d’un cancer ou au contraire en phase terminale

Il est important de parler de toutes les options possibles avec un professionnel de santé pour prendre la décision la plus adaptée aux besoins du patient.

L’accompagnement en soins palliatifs ne signifie pas forcément l’arrêt des traitements de la maladie. Les soins palliatifs peuvent être proposés en complément du traitement curatif, afin de soulager certains symptômes et d’améliorer la qualité de vie du patient.

Comment les soins palliatifs sont-ils organisés  ?

Les soins palliatifs sont développés à domicile ou à l’hôpital.

A domicile interviennent, selon les cas, des soignants libéraux, une équipe d’appui à domicile, l’hospitalisation à domicile ou un service de soins infirmiers à domicile.

A l’hôpital, les soins palliatifs relèvent de structures ou d’équipes spécialisées :

  • unités de soins palliatifs (USP)
  • ou équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).

Mise en œuvre de la prise en charge en soins palliatifs

Cette prise en charge existe au sein de toutes les spécialités. Elle englobe des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement atteinte d’un cancer. Elle comprend également un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.

Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.

Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire. Médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, tous les professionnels sont formés spécifiquement aux soins palliatifs.

Ces équipes comportent également des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des accompagnants bénévoles.

 

Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?

Les intervenants en soins palliatifs jouent un rôle crucial dans l’offre de soutien aux patients atteints de cancer ou en phase terminale. Leur principale responsabilité est de fournir des soins qui visent à soulager la douleur et les symptômes des patients, ainsi qu’à améliorer leur qualité de vie. Cela peut inclure des traitements médicaux pour soulager la douleur, des interventions non médicamenteuses pour gérer le stress et des services de soutien psychologique et social pour aider les patients et leur famille à faire face aux épreuves liées à la maladie. Les intervenants en soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec les patients et leur famille pour offrir un soutien complet et adapté à leurs besoins.

Mobiles et très disponibles, les différents intervenants veillent à prodiguer :

  • Tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient.
  • Un accompagnement général de la personne malade, des proches, des aidants et des soignants.
  • Un soutien relationnel et social des proches du patient.

 

Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.

Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances :

 

  • Physiques : soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
  • Psychologiques : apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, le sentiment d’injustice, la dépression
  • Spirituelles : adoucir les conséquences de l’atteinte portée à la dimension spirituelle du patient
  • Sociales : éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches

Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?

Chaque professionnel a un rôle essentiel dans la prise en charge en soins palliatifs et le soutien des patients atteints de cancer.

L’équipe aide à réaliser la volonté du patient à être soigné soit dans son lieu de soin habituel, soit son lieu habituel de vie. Pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge palliative, les différents acteurs doivent coordonner leur intervention.

Le rôle de chacun est de fournir des soins qui visent à soulager la douleur et les symptômes des patients, ainsi qu’à améliorer leur qualité de vie. Ils comprennent des traitements médicaux pour soulager la douleur, des interventions non médicamenteuses pour gérer le stress, un soutien psychologique et social pour aider les patients et leur famille à faire face aux épreuves liées à la maladie. Les professionnels de soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec les patients et leur famille pour offrir un soutien complet et adapté à leurs besoins.

Les différents intervenants veillent à prodiguer :

  • Tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient
  • Un accompagnement général de la personne malade, des proches, des aidants et des soignants
  • Un soutien relationnel et social des proches du patient.

 

Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.

Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances :

 

  • Physiques : soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
  • Psychologiques : apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, le sentiment d’injustice, la dépression
  • Spirituelles : adoucir les conséquences de l’atteinte portée à la dimension spirituelle du patient
  • Sociales : éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches

Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison. Ils assurent alors la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.

Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances à différents niveaux :

  • Physiques : soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
  • Psychologiques : apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, le sentiment d’injustice, la dépression
  • Spirituelles : accompagner le patient sur son chemin spirituel
  • Sociales : éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches.

 

Afin d’apporter du confort et du mieux-être aux patients, les équipes de soins palliatifs proposent la mise en place d’approches complémentaires et de soins de confort à domicile tels que :

[À Découvrir Soins de confort en soins palliatifs : ce n’est pas du luxe, c’est VITAL !]

2/3 des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès.

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Quelles structures assurent les soins palliatifs ?

Mise en œuvre de la prise en charge en soins palliatifs

Les soins palliatifs sont réalisés par un ensemble de professionnels de santé intervenant en institution ou à domicile : médecins, infirmiers, psychologues, paramédicaux, intervenants en approches complémentaires ou en soins de confort,

Les structures diffèrent en fonction du lieu de prise en charge de la personne gravement malade.

Où se déroulent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent se dérouler dans divers endroits en fonction des besoins et des souhaits de chaque patient.

Dans certains cas, les soins palliatifs peuvent être administrés à l’hôpital, dans un centre de soins palliatifs ou dans un établissement de soins de longue durée.

Dans d’autres cas, les soins palliatifs peuvent être administrés à domicile, ce qui peut être particulièrement utile pour les patients souhaitant rester dans leur environnement familier.

Les soins palliatifs peuvent se faire :

  • Dans des établissements de santé (hôpitaux, cliniques, maisons de santé)
  • Des structures médico-sociales (Ehpad, Maison d’accueil spécialisée, Foyer d’accueil médicalisé, etc.)
  • A domicile

Soins palliatifs en établissement de santé

Services habituels d’hospitalisation

Quand la situation dun patient atteint de cancer est stable ou habituelle, les services habituels d’hospitalisation assurent sa prise en charge.

Si besoin, les services habituels d’hospitalisation peuvent s’appuyer sur l’expertise et l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)

Quand une personne atteinte d’un cancer nécessite de fréquents ajustements thérapeutiques, les LISP permettent sa prise en charge en soins palliatifs.

Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et dont l’activité n’est pas exclusivement dédiée aux soins palliatifs.

Les soins sont prodigués par les équipes des services concernés, avec l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Unité de soins palliatifs (USP)

Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie.

Les USP accueillent des personnes de cancer en situation complexe ou très instable :

  • qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
  • qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.

Les USP sont des lieux de soins mais aussi des lieux de vie pour le patient et ses proches.

Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluriprofessionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.

Les EMSP accompagnent les équipes de soins dans l’évaluation de la situation des patients. Elles les conseillent pour la prise en charge de la douleur et des autres symptômes.

Les EMSP soutiennent les patients, la famille, les proches et les soignants qui s’en occupent, sans se substituer à l’équipe référente, dans les situations complexes liées aux maladies graves évolutives.

Soins palliatifs à domicile

Hospitalisation à domicile (HAD)

L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement.
La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant.
Les professionnels d’HAD  interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.

Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)

Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.

Réseaux de santé

Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.

[  À Découvrir dossier complet Soins palliatifs à domicile : comment ça marche ? ]

Comment trouver une structure en soins palliatifs ? Téléchargez votre guide des soins palliatifs par région

Vous cherchez un établissement HAD sur votre département ?  trouversonhad.fr

Vous cherchez une structure de Soins Palliatifs ou une Association de Bénévoles ? sfap.org

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Quelle prise en charge pour les soins palliatifs ?

Qui prend en charge les soins palliatifs ? Quel financement ?

Le budget national alloué aux soins palliatifs par la Sécurité sociale sert à financer les structures et les soins techniques et médicaux. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.

Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.

En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers.

A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie.

Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum.

Dans le cadre d’une ALD, ce taux s’élève à 100 %.


La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsqu’elle dispose d’une garantie hospitalisation étendue, elle peut rembourser également les soins paramédicaux conseillés au patient.

Quelles sont les aides pour les soins palliatifs ?

Soins palliatifs : quelles sont les aides financières ?

Quelles sont les aides financières pour les soins palliatifs ? Il existe plusieurs aides financières disponibles pour les patients atteints de maladies graves ou en phase terminale qui bénéficient de soins palliatifs. Ces aides peuvent inclure des prestations de l’assurance maladie, des subventions de l’État ou des fonds de dotation pour couvrir les frais de soins palliatifs. Les patients peuvent également bénéficier d’aides financières spécifiques en fonction de leur situation personnelle, comme des allocations pour personnes âgées ou handicapées. Il est recommandé de discuter avec un médecin ou un professionnel de la santé pour obtenir des informations sur les aides financières disponibles pour les soins palliatifs.

Soins palliatifs : quelles sont les aides matérielles ?

Quelles sont les aides matérielles pour les soins palliatifs ? Les aides matérielles pour les soins palliatifs peuvent inclure du matériel médical spécialisé, comme des lits d’hôpital, des fauteuils roulants et des dispositifs de perfusion. Ces équipements peuvent être prêtés ou achetés pour aider les patients atteints de maladies graves ou en phase terminale à bénéficier de soins palliatifs à domicile. Les patients peuvent également bénéficier d’aides matérielles spécifiques en fonction de leur situation personnelle, comme des adaptations de l’habitat pour faciliter leur mobilité ou des aides techniques pour améliorer leur confort et leur autonomie. Il est recommandé de discuter avec un médecin ou un professionnel de la santé pour obtenir des informations sur les aides matérielles disponibles pour les soins palliatifs.

Soins palliatifs : quelles sont les aides humaines ?

Quelles sont les aides humaines pour les soins palliatifs ? Les aides humaines pour les soins palliatifs peuvent inclure des bénévoles et des professionnels de la santé qui viennent à domicile pour offrir un soutien aux patients atteints de maladies graves ou en phase terminale. Ces personnes peuvent aider les patients avec les tâches quotidiennes, comme se laver, s’habiller et se nourrir, ou leur offrir un soutien émotionnel et spirituel pour les aider à faire face aux épreuves liées à la maladie. Les patients peuvent également bénéficier d’aides humaines spécifiques en fonction de leur situation personnelle, comme des services d’aide à domicile ou des groupes de soutien pour les patients et leur famille. Il est recommandé de discuter avec un médecin ou un professionnel de la santé pour obtenir des informations sur les aides humaines disponibles pour les soins palliatifs.

Quels sont les différents dispositifs d’aides en soins palliatifs ?

Soins palliatifs : quel est le cadre législatif ?

 » Toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement « 

Le cadre juridique des soins palliatifs et de la fin de vie s’est largement étoffé, depuis la circulaire Laroque du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, puis la loi du 9 août 1999. Notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée par la loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Leonetti, qui permet de définir les droits des malades en fin de vie.

Trois grandes dispositions sont mises en place :

  • Rédaction de directives anticipées
  • Désignation d’une personne de confiance
  • Recours à la sédation profonde et continue

Soins palliatifs : rédaction de directives anticipées

Qu’est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont des documents écrits dans lesquels une personne exprime ses souhaits et ses préférences en matière de soins de santé en cas de perte de capacité de décision. Elles permettent de préciser les soins que le patient souhaite ou ne souhaite pas recevoir dans certaines situations.

Quel est l’impact des directives anticipées sur la décision médicale??

Le médecin ou tout autre professionnel de santé a l’obligation de respecter les directives anticipées : elles s’imposent à lui (loi du 2 février 2016).

Le médecin peut refuser d’appliquer les directives anticipées dans deux situations ? :

  • En cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation
  • Lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale

Le médecin peut refuser d’appliquer les directives anticipées uniquement :

  • Après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant
  • Après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches
  • Après avoir précisé dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre

Qui peut rédiger des directives anticipées ?

Toute personne majeure et capable de prendre des décisions peut rédiger des directives anticipées. Il n’est pas nécessaire d’avoir une maladie grave ou d’être en fin de vie pour établir des directives anticipées.

Si une personne bénéficie d’un régime de protection légale (tutelle ou curatelle), elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille pour rédiger les directives anticipées.

Comment rédiger des directives anticipées ?

Il s’agit d’un document écrit nommé « directives anticipées », qui doit être daté et signé, identifié par les noms, prénoms, date et lieu de naissance.

Il est recommandé de rédiger ses directives anticipées le plus tôt possible, afin de s’assurer que ses souhaits seront respectés en cas de perte de capacité de décision. Les directives anticipées peuvent être rédigées de manière informelle (par exemple, en les notant sur un papier) ou de manière formelle (en utilisant un formulaire officiel). Dans certains pays, il est possible de rédiger des directives anticipées avec l’aide d’un avocat ou d’un notaire.

Si la personne est dans l’impossibilité physique d’écrire, les directives anticipées peuvent être rédigées à sa place. Pour que le  document soit valide, il faut que deux témoins attestent par écrit que  ces directives anticipées sont bien l’expression libre et éclairée de la volonté de la personne.

Soins palliatifs : la personne de confiance

Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance pour être représentée dans le cas où elle ne serait plus capable de s’exprimer. La personne de confiance n’est pas forcément quelqu’un faisant partie de la famille. Toute personne de l’entourage (parent, proche, médecin traitant) qui accepte de jouer ce rôle peut être désignée.

Quel est le rôle de la personne de confiance ?

La personne de confiance accompagne la personne qui l’a désignée dans son parcours médical et le représente pour ses décisions médicales si un jour elle n’est plus en mesure de s’exprimer :

  • La personne de confiance peut accompagner la personne malade aux consultations, l’assister lors des rendez-vous médicaux, l’aider dans sa réflexion et ses choix
  • La personne de confiance connaît les directives anticipées, elle peut les conserver ou doit savoir où elles sont conservées 
  • La personne de confiance peut prendre connaissance du dossier médical, si le patient a établi une procuration pour lui en donner l’accès 
  • La personne de confiance doit être consultée s’il faut envisager une limitation, un arrêt des traitements ou la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès
  • La personne de confiance est un relais entre patients, soignants, famille et proches dans les processus de décision

 

Comment désigner une personne de confiance ?

  • Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : un parent, un proche ou son médecin
  • Pour désigner une personne de confiance, il faut être soi-même en état d’exprimer sa volonté
  • La désignation de la personne de confiance est faite par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction des directives anticipées
  • La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment

Soins palliatifs : la sédation profonde

Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCD) est une technique de soins utilisée en fin de vie pour soulager la douleur et les autres symptômes gênants des patients qui ne peuvent pas être adéquatement soulagés par d’autres moyens. Elle consiste à administrer des médicaments qui provoquent une sédation profonde et continuent jusqu’au décès du patient.

La SPCD est généralement proposée aux patients qui souffrent de symptômes gênants liés à une maladie grave et incurable, et qui ont exprimé le souhait de ne pas recevoir de traitements curatifs ou de prolongation de la vie. Elle peut être utilisée lorsque le patient ne peut pas exprimer ses souhaits en raison de sa perte de capacité de décision, s’il a précédemment exprimé ses préférences dans des directives anticipées ou s’il est représenté par un mandataire désigné.

Il est important de noter que la SPCD n’est pas une forme d’euthanasie ou de suicide assisté. Elle vise uniquement à soulager la souffrance du patient et à lui offrir une fin de vie paisible, sans chercher à accélérer sa mort. La décision de recourir à la SPCD doit être prise de manière réfléchie et après consultation du patient (si possible) et de sa famille, ainsi que du médecin traitant et d’un spécialiste en soins palliatifs.

Quelles sont les différents types de sédations palliatives de fin de vie ?

Il existe plusieurs types de sédation palliative de fin de vie qui peuvent être utilisés pour soulager la douleur et les autres symptômes gênants des patients en fin de vie. Voici les principaux types de sédation palliative :

  1. Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCD) : cette technique consiste à administrer des médicaments qui provoquent une sédation profonde et continuent jusqu’au décès du patient. Elle est généralement proposée aux patients qui souffrent de symptômes gênants liés à une maladie grave et incurable et qui ont exprimé le souhait de ne pas recevoir de traitements curatifs ou de prolongation de la vie.
  2. Sédation terminale : cette technique consiste à administrer des médicaments qui provoquent une sédation profonde afin de soulager les symptômes gênants du patient, mais qui ne sont pas destinés à causer sa mort. Elle peut être utilisée lorsque le patient est en fin de vie et souffre de symptômes qui ne peuvent pas être adéquatement soulagés par d’autres moyens.
  3. Sédation palliative séquentielle : cette technique consiste à administrer des médicaments qui provoquent une sédation profonde de manière temporaire, afin de soulager les symptômes gênants du patient. La sédation est interrompue de manière régulière pour vérifier l’état du patient et ajuster les doses de médicaments si nécessaire. Cette technique peut être utilisée lorsque le patient est en fin de vie et souffre de symptômes qui ne peuvent pas être adéquatement soulagés par d’autres moyens.

Il est important de noter que la sédation palliative de fin de vie n’est pas une forme d’euthanasie ou de suicide assisté. Elle vise uniquement à soulager la souffrance du patient et à lui offrir une fin de vie paisible, sans chercher à accélérer sa mort. La décision de recourir à la sédation palliative de fin de vie doit être prise de manière réfléchie et après consultation du patient (si possible) et de sa famille, ainsi que du médecin traitant et d’un spécialiste en soins palliatifs.

Qui peut demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :

  • Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
  • Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en oeuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.

La décision de mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante. Pour un patient dans l’incapacité de s’exprimer, les motifs de recours à cette sédation doivent être communiqués à la personne de confiance, ou a? défaut la famille ou les proches.

Le patient peut-il refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

Le refus de SPCJD sur proposition médicale répond au refus de soins reconnu par la loi Leonetti de 2005. Chez une personne dans l’incapacité de s’exprimer, le refus de SPCJD doit être recherché par le biais des directives anticipées, de la personne de confiance ou de la famille et des proches.

Que se passe-t-il si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord ?

Si un patient en fin de vie demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCD) et que ses proches ne sont pas d’accord, il est important de prendre le temps de discuter de la situation avec le patient et ses proches pour comprendre les raisons de leur désaccord.

Il est recommandé de mettre en place un processus de communication ouvert et transparent, afin de s’assurer que toutes les parties concernées sont entendues et que les décisions prises reflètent les souhaits et les préférences du patient. Si les proches du patient ont des inquiétudes ou des préoccupations au sujet de la SPCD, il est important de leur expliquer en quoi consiste cette technique et pourquoi elle peut être une option de soins appropriée pour le patient.

 

  • Si la personne est en capacité de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès si les critères de la loi sont réunis, même si les proches s’y opposent. Ceci n’exclut pas un dialogue avec les proches.
  • Si la personne est hors d’état de s’exprimer et avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sa volonté prime.

Vous aussi, vous pouvez contribuer à aider des personnes gravement malades

Quel est le rôle d’HELEBOR ?

L’action d’HELEBOR porte sur le versant « accompagnement » des soins palliatifs.

HELEBOR permet aux acteurs de terrain, entre autres, de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure.

Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile. Nous les soutenons également à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques. Enfin, HELEBOR développe des outils d’information ou des projets d’inclusion et de solidarité.

Le rôle d’HELEBOR est ainsi de diffuser la culture palliative et de déployer des projets innovants contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.

HELEBOR soutient des projets innovants permettant :

  • Améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
  • Soulager la souffrance et l’épuisement des familles
  • Accompagner les équipes soignantes dans leurs projets
  • Soutenir les structures du sanitaire et du médico-social

 

HELEBOR agit à travers quatre programmes d’action :

  • Information
  • Approches complémentaires
  • Travaux de recherche et d’études
  • Inclusion et solidarité

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Nous n’acceptons pas de projets dont la demande consiste uniquement en un soutien financier.

 

 

 

 

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