Le but des soins palliatifs est de soulager la douleur et d’apaiser les souffrances de personnes gravement malades (enfants ou adultes) dont les traitements ne permettent plus d’envisager une guérison.

Le rôle des équipes spécialisées en soins palliatifs est d’assurer aux patients la prise en charge :

• des symptômes physiques
• de la détresse psychologique
• des problèmes psychiatriques
• des difficultés sociales et administratives

Quand une personne gravement malade est prise en charge en soins palliatifs, elle bénéficie d’une évaluation globale de ses besoins qu’ils soient :

• médicaux
• psychologiques
• sociaux

Les besoins psycho-sociaux de la famille et/ou des proches sont également évalués.

Cette évaluation initiale permet l’élaboration d’un plan de prise en charge individualisé. Ce plan détaille les soins et le soutien nécessaires pour assurer au patient et à ses proches la meilleure qualité de vie possible.

L’équipe de soins palliatifs organise régulièrement des réunions afin d’évaluer et d’ajuster l’accompagnement thérapeutique à l’évolution de l’état de santé du patient.

Soins palliatifs : comment soulager les symptômes physiques ?

Soins palliatifs : comment soulager les douleurs ?

Soulager la douleur est l’un des objectifs majeur de la médecine palliative. La douleur provoque une détresse physique et peut également provoquer ou exacerber d’autres symptômes (anxiété, troubles du sommeil…).

La nature, la localisation, l’intensité de la douleur est évaluée par le médecin. Le médecin analyse également l’impact de la douleur sur la vie quotidienne du malade et évalue son état psychologique.

Le médecin peut prescrire un traitement antalgique adapté à l’intensité de la douleur. Il peut aussi associer à un traitement spécifique. Il peut s’agir de soins médicamenteux ou de soins de confort.

Cette approche complémentaire par des soins de confort préserve le bien-être physique du patient.

L’évolution de la douleur est évaluée régulièrement afin d’adapter si nécessaire la nature des soins palliatifs prodigués.

Le plus souvent transitoire, une sédation palliative peut être proposée pour contrôler des symptômes réfractaires et jugés insupportables par le patient.

Pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire, vécue comme insupportable, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) permet une altération de la conscience alors que le décès est imminent et inévitable.

Soins palliatifs : comment soulager la fatigue ?

La fatigue est l’une des conséquences les plus fréquentes de la maladie et de ses traitements. C’est un symptôme fréquent chez une personne gravement malade ou en fin de vie.

La fatigue est souvent doublée d’une diminution de la mobilité de la personne malade. En effet, le malade éprouve des difficulté à effectuer des efforts physiques et à maintenir une activité intellectuelle. Cette fatigue ne peut pas être soulagée par le seul sommeil ou repos.

Le médecin pourra proposer des solutions au malade, afin qu’il puisse mieux vivre avec sa fatigue ou la diminuer : par exemple une alternance entre les temps d’activité et de repos adaptée au besoin du patient. Un traitement médical peut aussi être envisagé.

Si l’état de la personne malade le permet, un accompagnement à la mobilité peut être mis en place. Dans ce cas, des professionnels de soins de confort dédiés peuvent intervenir : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, etc. Les soins de bien être peuvent faciliter la remise en mouvement de personnes gravement malades.

Soins palliatifs : comment prévenir les escarres et œdèmes ?

Prévenir et traiter les escarres en soins palliatifs

Chez une personne gravement malade l’immobilité favorise l’apparition d’escarres. Pour prévenir leur apparition les professionnels de santé ont établi des protocoles anti-escarres. Ils sont appliqués dans les établissements de santé, au domicile et dans les institutions. Ce protocole prévoit des changements de position et des massages réguliers réalisés par les équipes soignantes.

Prévenir et traiter les oedèmes en soins palliatifs

Lors de longues périodes d’alitement on constate souvent la formation d’œdèmes. La formation d’oedèmes s’effectue principalement au niveau des membres inférieurs. Cela est dû à une mauvaise circulation sanguine qui peut favoriser les infections cutanées. Pour éviter toutes ces complications chez la personne gravement malade, une prise en charge préventive est proposée. La prévention des oedèmes consiste en une  surélévation des jambes, combinée à des massages et la pause de bandes compressives ou la prescription de bas de contention.

Soins palliatifs : comment lutter contre les difficultés respiratoires ?

Les difficultés respiratoires sont courantes chez les personnes gravement malades. Les difficultés respiratoires peuvent entrainer une angoisse chez le patient, mais aussi chez les proches.

L’équipe de soins palliatifs évalue constamment la nature et l’intensité des difficultés respiratoires, afin de mettre en oeuvre un traitement adapté au besoin du patient. Les soignants peuvent décider de favoriser une position mi-assise, lorsque c’est possible. Une oxygénothérapie peut être mise en place de façon ponctuelle dans la journée ou durant la nuit, si cela est nécessaire.

Différentes approches complémentaires, la relaxation, des séances de kinésithérapie ou d’ostéopathie, peuvent aussi soulager les patients qui éprouvent des difficultés respiratoires.

Tous les traitements contre les difficultés respiratoires sont régulièrement évalués par les équipes soignantes, afin d’en adapter la posologie ou d’en modifier la nature si besoin.

Soins palliatifs : comment limiter nausées et vomissements ?

Les personnes gravement malades peuvent faire l’objet de nausées et vomissements.

De nombreux facteurs peuvent expliquer la survenue des nausées et vomissements, tels que :

• Les traitements médicamenteux
• Une gêne physique sur le trajet des aliments
• Une anxiété importante
• Certaines maladies ou troubles associés au cancer

Des traitements antiémétiques peuvent être prescrits pour limiter les nausées et vomissements chez les personnes gravement malades.

Soins palliatifs : comment soulager les troubles de la déglutition et dénutrition ?

Soulager les troubles de la déglutition en médecine palliative

Certaines personnes gravement malades souffrent de troubles de la déglutition. Elles risquent souvent les fausses-routes alimentaires.

Un diététicien possède une expertise qui permet de  proposer des aliments et des boissons dont la texture est modifiée pour éviter ces incidents. De plus, un orthophoniste peut intervenir avec des exercices et des conseils pour la prise de repas.

Certaines situations nécessitent l’introduction d’une nutrition artificielle par voie naso-gastrique, ou par voie intraveineuse, lorsque toute autre option est inenvisageable.

Soulager les troubles de la dénutrition en médecine palliative

La dénutrition est très fréquente chez les patients en soins palliatifs. Le manque d’appétit favorise souvent la perte de poids, ce qui affaiblit la personne malade.

La dénutrition a pour effet :

• de limiter l’efficacité des différents traitements
• de ralentir la récupération physique après tout acte médical

Les équipes de soins fournissent une nutrition adaptée et enrichie en protéines qui permet de prévenir ou de corriger la dénutrition. Si l’alimentation orale est impossible ou ne suffit pas à maintenir le poids du malade une nutrition artificielle par sonde ou perfusion est mise en place (nutrition entérale et parentérale).

 Soulager les symptômes physiques avec les médecines complémentaires

-Ostéopathie, acupuncture, relaxation, hypnose, sophrologie, homéopathie, aromathérapie…

Pour soulager la douleur des soins de confort peuvent être mis en place, en complément des soins médicaux et infirmiers. Dispensés par des professionnels formés, ces soins de bien être sont proposés dans le parcours de soin et en fonction de l’état de santé du patient, de ses capacités, ses envies, etc. 

Ces approches complémentaires sont de nature variée et peuvent être regroupées en différentes catégories :

• Approches à visée thérapeutique (art-thérapie, biographie hospitalière) 
• Approches à visée culturelle (musique, danse, clowns, atelier d’écriture) 
• Techniques de stimulation cognitive (ateliers mémoire) 
• Techniques de stimulation sensorielle (aromathérapie, luminothérapie, balnéothérapie, toucher-massage, socio-esthétique, socio-coiffure, réflexologie, etc.)

Les équipes médicales des soins palliatifs dont la préoccupation première est d’assurer le bien-être et l’apaisement du patient, participent activement à l’élaboration et la diffusion de ces approches complémentaires. 

La difficulté de ces projets est de trouver suffisamment d’intervenants de sorte à couvrir le plus possible l’étendue géographique et de minimiser les frais de déplacement.

HELEBOR s’attache à initier, soutenir, accompagner et déployer de nombreux projets d’approches complémentaires visant à améliorer la qualité de vie des personnes en soins palliatifs et de leurs proches aidants.

HELEBOR accompagne ainsi les réseaux de soins palliatifs de la Région Occitanie pour offrir à domicile des séances de :

• Activité physique adaptée (en groupe, proche du domicile)
• Hypnose médicale
• Musicothérapie (en groupe, proche du domicile)
• Réflexologie
• Sexothérapie
• Socio-esthétique
• Sophrologie
• Toucher-détente

Soins palliatifs : comment soulager les douleurs psychiques ?

L’annonce d’une maladie grave est un véritable choc pour les patients et leurs proches. Ils sont percutés par de nombreuses émotions : combativité, espoir, colère, inquiétude, épuisement …

Ils peuvent être également être confrontés à des interrogations spirituelles sur le sens de la vie, de sa propre existence et la perspective de la mort. 

Ce processus psychologique fait partie du combat contre la maladie. Sa prise en charge est indispensable. Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont formés pour accompagner les personnes gravement malades dans le respect de leurs croyances. Ils proposent souvent  la rencontre avec un psychologue et/ou psychiatre dans le but d’une recherche d’un apaisement intérieur.

D’autres types de prise en charge sont également envisagées, tels que des approches complémentaires, ou des traitements médicamenteux …

Les associations de bénévolat d’accompagnement

Les malades peuvent bénéficier de l’accompagnement d’un bénévole pour leur apporter de la présence et de l’écoute.

Le bénévole n’est pas un professionnel de santé. Il n’a pas de compétences médicales ou psychologiques. Cependant il est recruté et formé pour apporter sa présence et son soutien dans le respect de la prise en charge palliative, de l’intimité du patient, et de la confidentialité des personnes.

Il peut aussi aider les proches à bénéficier de temps de répit lorsque le malade est hospitalisé à domicile.

Soins palliatifs : comment aider dans les démarches sociales ?

Des rencontres individuelles avec la personne gravement malade et ses proches permettent de faire le point sur leurs besoins et d’établir un projet personnalisé qui concerne : 

• l’actualisation des droits sociaux,
• les demandes d’aides financières
• la sollicitation de prestations sociales 
• la mise en place d’aides à domicile.

Dans ce contexte, l’assistante sociale ou les équipes de soins conseillent, orientent et épaulent les patients et leurs proches dans les démarches et leur mise en œuvre.

En matière d’aides financières, et en fonction des besoins et des ressources, un financement spécifique peut être demandé afin d’assurer des frais de garde-malades, d’auxiliaire de vie à domicile, de garde d’enfants… Par ailleurs, si le proche doit réduire ou suspendre son activité professionnelle, plusieurs dispositifs sont prévus par la loi.

Des prestations supplémentaires, des aides exceptionnelles peuvent être sollicitées auprès de l’assurance maladie (Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale – FNASS), de la CAF, des mutuelles et des associations, tel que :

Les aides peuvent être dans le cadre de soins palliatifs pédiatriques :

• Le congé de présence parentale
• L’allocation journalière de présence parentale AJPP
• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé AEEH
• Les cartes d’invalidité et de priorité de stationement

Soins palliatifs : soulager la soufrance dans les lieux de répit

L’équipe soignante, l’assistante sociale ou le CLIC (centre local d’information et de coordination) peuvent aider l’entourage à identifier les structures disponibles localement.

Les principales sont :

• Les associations d’accompagnement dont les bénévoles peuvent aider les proches à s’absenter durant quelques heures 
• Les lits de répit, accessibles dans certains SSR ou certaines unités d’hospitalisation de jour 
• Les structures d’accueil expérimentales, comme les maisons de vie ou les maisons de vie et d’accompagnement, qui sont des lieux de vie intermédiaires entre l’hôpital et les centres médico-sociaux

Après le décès du patient, les proches peuvent bénéficier d’un soutien également. Ils peuvent se faire aider par des psychologues ou des psychiatres, ou participer à des groupes de parole organisés par des associations.

Le dispositifs d’appui à la coordination (DAC)  ont pour objectif de faciliter la mise en place d’une organisation territoriale efficace, cohérente et rationnelle. Il est composé d’une équipe pluri-professionelle (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux…).

Le DAC assure plusieurs missions :

• l’évaluation globale des besoins de la personne
• la coordination et organisation de la prise en charge
• la consolidation du retour à domicile après hospitalisation
• la mise en place d’aides techniques, de services à domicile d’accompagnement d’un aidant vers des solutions de répit, etc

Les DAC sont chargés d’aider les professionnels qui dans l’organisation des prises en charge, éprouvent des difficultés dans leur exercice habituel. Ils n’ont pas vocation à répondre directement aux personnes et aidants.

Quel est le rôle d’HELEBOR ?

HELEBOR permet aux acteurs de terrain de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure.

Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile. Nous les soutenons également à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques. Enfin, HELEBOR développe des outils d’information et des projets d’inclusion et de solidarité.

Le rôle d’HELEBOR est ainsi de promouvoir la culture palliative et de déployer des projets innovants contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.

L’HELEBOR soutient des projets innovants permettant :

• d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
• de soulager la souffrance et l’épuisement des familles
• d’accompagner les équipes soignantes dans leurs projets
• de soutenir les structures du sanitaire et du médico-social

 HELEBOR agit à travers quatre programmes d’action :

• L’information
• Les approches complémentaires
• Les travaux de recherche et d’études
• Les projets d’inclusion et solidarité