Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades ou en fin de vie, et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur. Ils concernent aussi bien les enfants que les adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.

Que sont les soins palliatifs ?

Soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?

Les soins palliatifs permettent de soulager les douleurs et d’assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches.

Tournés vers les besoins de la personne gravement malade et de ses proches, ils offrent une prise en charge globale de la douleur et de la souffrance : douleur physique, souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Enfin, ils permettent d’élaborer un protocole de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près du projet de vie de la personne malade.

Soins Palliatifs : définitions

Soins palliatifs : définition de la SFAP

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Soins palliatifs : définition de l’OMS

« Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

Les 4 piliers des soins palliatifs

1. Le respect : écouter la personne gravement malade et respecter sa volonté
2. L’accompagnement : garantir le prendre soin pluridisciplinaire de la personne gravement malade et de ses proches
3. Le soulagement : prendre en compte et soulager la douleur physique de la personne gravement malade et sa souffrance psychique, sociale ou spirituelle
4. Le réconfort : apporter à la personne gravement malade, jusqu’à la fin de sa vie, et à ses proches tout ce qui peut leur faire du bien.

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et la fin de vie ?

Est-ce que soins palliatifs veut dire fin de vie ? Non. Les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes de maladies graves, ne sont pas forcément en fin de vie. Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs. Certaines personnes rçoivent des soins palliatifs alors qu’elles reçoivent un traitement qui pourrait les guerir.

Qui peut bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs, pour qui ?

Qui est admis en soins palliatifs ? Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, évolutive, mettant le pronostic vital en jeu, peuvent bénéficier des soins palliatifs.

Les soins palliatifs concernent tout patient dont l’état de santé est fortement altéré, quel que soit son âge – nouveau-né, enfant, adolescent, adulte :

• Victimes d’un grave accident souffrant de lésions irréversibles
• Atteintes d’affections de longue durée (ALD) qui subissent des douleurs intenses
• En perte d’autonomie en raison de leur pathologie incurable.

Quelles sont les maladies concernées par les soins palliatifs ?

Selon l’OMS, la médecine palliative est requise pour la majorité des personnes souffrant d’affections chroniques, comme :

• Maladies cardiovasculaires (38,5 %)
• Cancers (34 %)
• Maladies respiratoires chroniques (10,3 %)
• Sida (5,7 %)
• Diabète (4,6 %)

Les soins palliatifs peuvent être proposés dans le cadre de nombreuses autres maladies, telles que :

• L’insuffisance rénale
• Les maladies hépatiques chroniques
• La sclérose en plaque
• La maladie de Parkinson
• La polyarthrite rhumatoïde
• Les maladies neurologiques
• La démence
• Les anomalies congénitales
• La tuberculose pharmaco-résistante
• etc.

Comment bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être proposés, en complément des soins curatifs, à toute personne gravement malade qui traverse une période critique dans sa maladie. Ils servent à préserver la qualité de vie du malade et de ses proches.

Qui décide de la mise en place des soins palliatifs ?

Ce sont les médecins qui décident et proposent la mise en place des soins palliatifs, en fonction de la situation de la personne gravement malade.

Soins palliatifs en établissement de santé : 

La prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs peuvent être effectués dans tout type de service hospitalier. Le niveau de prise en charge se fait selon la spécialisation en soins palliatifs requise pour l’accueil du patient.

Soins palliatifs à domicile :

C’est le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’HAD.

[  À Découvrir dossier complet : Soins palliatifs à domicile : comment ça marche ? ]

Quand peut-on bénéficier des soins palliatifs ?

Quand mettre en place les soins palliatifs ?  Une personne gravement malade peut recevoir ces soins spécifiques à différents moments de sa maladie, pour lui assurer une meilleure qualité de vie et un meilleur confort de vie :

• à un stade précoce, en même temps que des soins curatifs
• à un stade avancé, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
• au stade terminal, lorsque tous les traitements sont arrêtés et que le pronostic vital est engagé.

La médecine palliative fait l’objet d’un travail d’évaluation régulière des besoins et des attentes du patient par les différents intervenants. Cela permet ainsi de mobiliser les bonnes ressources au bon moment afin d’anticiper l’aggravation des symptômes.

Quelle est la durée des soins palliatifs ?

La durée moyenne de séjour est de 18 jours. La durée des soins palliatifs varie selon l’état du patient, l’avancée de la maladie, et le moment de la prise en charge en soins palliatifs. Cette variation peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire plusieurs années quand les soins palliatifs sont mis en place au stade précoce de la maladie.

La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de SSR ou un EHPAD.

Peut-on sortir des soins palliatifs ?

Oui, environ 10 % des des personnes gravement malades sont en mesure de quitter les soins palliatifs et d’être réintégrés dans un établissement de santé ou de rentrer au domicile.

Quand débute l’accompagnement en soins palliatifs ?

Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et ces soins lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches, tout au long de l’évolution de la maladie.

Quand faire débuter les soins palliatifs ?

Le plus tôt possible. Dés que le diagnostic d’une maladie grave est posé. L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues. Elle améliore la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches.

Comment les soins palliatifs sont-ils organisés  ?

Mise en œuvre de la prise en charge en soins palliatifs

Cette prise en charge existe au sein de toutes les spécialités. Elle englobe des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement malade. Elle comprend également un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.

Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.

Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?

Quels sont les professionnels qui se chargent des soins palliatifs ? Les soins palliatifs nécessitent une équipe pluridisciplinaire spécialisée pour être mis en œuvre..Tous les professionnels sont formés spécifiquement à ces soins.

L’équipe de soins est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :

• Médecins
• Infirmières
• Aides-soignants
• Psychologues
• Pharmaciens
• Intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.)

Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?

L’équipe aide à réaliser la volonté du patient à être soigné soit dans son lieu de soin habituel à l’hôpital, soit dans son lieu habituel de vie. Pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge palliative, les différents acteurs doivent coordonner leur intervention.

Mobiles et très disponibles, les différents intervenants veillent à prodiguer :

• Tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient.
• Un accompagnement général de la personne malade, des proches, des aidants et des soignants.
• Un soutien relationnel et social des proches du patient.

Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.

Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances :

• Physiques : soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
• Psychologiques : apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, le sentiment d’injustice, la dépression
• Spirituelles : adoucir les conséquences de l’atteinte portée à la dimension spirituelle du patient.
• Sociales : éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches.

Dans la logique d’apporter du confort et du mieux-être aux patients, les équipes de soins palliatifs proposent la mise en place d’approches complémentaires et de soins de confort à domicile avec des séances aussi bien personnalisées que variées :

• Activité physique adaptée
• Art-thérapie
• Balnéothérapie
• Biographie hospitalière
• Clowns d’accompagnement
• Espaces Snoezelen
• Hypnose médicale
• Musicothérapie
• Réflexologie plantaire
• Sexothérapie
• Socio-esthétique
• Sophrologie
• Toucher-massage, etc.

Certains de ces soins de confort sont proposés à domicile grâce à des réseaux de soins palliatifs ou à des services d’HAD.

[  À Découvrir : Soins de confort en soins palliatifs : ce n’est pas du luxe, c’est VITAL ! ]

Quelles structures assurent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont réalisés par un ensemble de professionnels de santé intervenant en institution ou à domicile : médecins, infirmiers, psychologues, paramédicaux, intervenants en approches complémentaires ou en soins de confort,

Les structures diffèrent en fonction du lieu de prise en charge de la personne gravement malade.

Où se déroulent les soins palliatifs ?

Où se font les soins palliatifs ? En fonction de l’état de santé du patient, de sa situation globale et des soins nécessaires, les soins palliatifs peuvent se faire :

• dans des établissements de santé (hôpitaux, cliniques, maisons de santé)
• des structures médico-sociales (Ehpad, Maison d’accueil spécialisée, Foyer d’accueil médicalisé, etc.)
• à domicile.

Soins palliatifs en établissement de santé

Services habituels d’hospitalisation

Les services habituels d’hospitalisation assurent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs quand la situation de ces derniers est stable ou habituelle
Si besoin, ils peuvent s’appuyer sur l’expertise et l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)

Les LISP permettent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs quand la situation de ces derniers nécessite de fréquents ajustements thérapeutiques.
Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et dont l’activité n’est pas exclusivement dédiée aux soins palliatifs.
Les soins sont prodigués par les équipes des services concernés, avec l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Unité de soins palliatifs (USP)

Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie.
Les USP accueillent des personnes gravement malades en situation complexe ou très instable :

• qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
• qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.

Les USP sont des lieux de soins mais aussi des lieux de vie pour le patient et ses proches.

Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluri-professionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.
Elles accompagnent les équipes de soins dans l’évaluation de la situation des patients. Elles les conseillent pour la prise en charge de la douleur et des autres symptômes.
Elles soutiennent les patients, la famille, les proches et les soignants qui s’en occupent, sans se substituer à l’équipe référente, dans les situations complexes liées aux maladies graves évolutives.

Soins palliatifs à domicile

Hospitalisation à domicile (HAD)

L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement.
La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant.
Les professionnels d’HAD  interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.

Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)

Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.

Réseaux de santé

Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.

[  À Découvrir dossier complet : Soins palliatifs à domicile : comment ça marche ? ]

Comment trouver une structure en soins palliatifs ? Téléchargez votre guide des soins palliatifs par région

Vous cherchez un établissement HAD sur votre département ?  trouversonhad.fr

Vous cherchez une structure de Soins Palliatifs ou une Association de Bénévoles ? sfap.org

Quelle prise en charge pour les soins palliatifs ?

Qui prend en charge les soins palliatifs ? Quel financement ?

Le budget national alloué aux soins palliatifs par la Sécurité sociale sert à financer les structures et les soins techniques et médicaux. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.

Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.

En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers.
A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une ALD, ce taux s’élève à 100 %.

La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsqu’elle dispose d’une garantie hospitalisation étendue, elle peut rembourser également les soins paramédicaux conseillés au patient.

Quel est le rôle d’HELEBOR ?

L’action d’HELEBOR porte sur le versant « accompagnement » des soins palliatifs.

HELEBOR permet aux acteurs de terrain, entre autres, de développer et de mener à bien des projets qu’ils ne pourraient ni financer ni mettre en œuvre sans une aide extérieure.

Ainsi, nous les aidons à offrir des approches complémentaires aux personnes gravement malades et à leurs proches en institution et à domicile. Nous les soutenons également à mener des travaux de recherche nécessaires à l’amélioration des pratiques. Enfin, HELEBOR développe des outils d’information ou des projets d’inclusion et de solidarité.

Le rôle d’HELEBOR est ainsi de diffuser la culture palliative et de déployer des projets innovants contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.

HELEBOR soutient des projets innovants permettant :

• d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
• de soulager la souffrance et l’épuisement des familles
• d’accompagner les équipes soignantes dans leurs projets
• de soutenir les structures du sanitaire et du médico-social

HELEBOR agit à travers quatre programmes d’action :

• information
• approches complémentaires
• travaux de recherche et d’études
• inclusion et solidarité